Faglige anbefalinger om intervention i forhold til børn med autisme

Af Linda Andersen (Institut for Psykologi og Uddannelsesforskning, Roskilde Universitet) og Joi Bay (ABAforum). December 2011

I de senere år har en række statslige centre, komiteer og organisationer udarbejdet mere eller mindre officielle anbefalinger vedrørende tidlig intervention i forhold til småbørn med autisme. Det drejer sig om anbefalinger til politikere, myndigheder og familier.[1]

National Institute of Mental Health, USA (2011)
Department of Health and Human Services, USA (2011)
National Autism Center, USA (2009)
American Academy of Physician Assistants (2009)
Research Autism, UK (2007)
American Academy of Pediatrics (2007)
Den Nationale Autisme Plan, Danmark (2006)
Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (2004)
U.S. Department of Education & The National Research Council (2001)
Task Force on Autism, Irland (2001)
Maine Administrators of Services for Children with Disabilities, USA (2000)
The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (1999)
New York State Department of Health (1999)
Surgeon General, USA (1999)
California Departments of Education and Developmental Services (1997)

Department of Health and Human Services (2011)

Det amerikanske sundhedsministerium har udsendt kliniske anbefalinger til behandling af autisme. Anbefalingerne fremhæver to adfærdsanalytiske modeller som de bedst dokumenterede ikke-medicinske metoder. Til behandling af stereotypier og visse former for problemadfærd anbefales medicinsk behandling.

Anbefalingerne er udgivet af Agency for Healthcare Research and Quality, der er en afdeling af det føderale sundhedsministerium - Department of Health and Human Services. Anbefalingerne er baseret på en 900 sider lang forskningsgennemgang, som tidligere har været formidlet i tidsskriftet Pediatrics (læs artiklen Tre forskningsoversigter i Pediatrics)

På denne baggrund er der dels udgivet en kortfattet klinisk vejledning til fagfolk samt en mere omfattende og letlæst vejledning i valg af behandlingsmetode til forældre og pårørende.

De kliniske anbefalinger er resultatet af en systematisk gennemgang af 159 udvalgte studier af autismebehandling, som er blevet offentliggjort siden år 2000, og som er udført af uafhængige forskere. Man har dels set på resultater for børn i alderen mellem 2 og 12 år, som er diagnosticeret med en autismespektrumforstyrrelse, og dels børn under 2 år, som er i risikogruppen for senere at blive diagnosticeret. Medicinske studier med under 30 deltagere og pædagogiske og adfærdsanalytiske studier med færre end 10 deltagere er blevet frasorteret. Af de 159 studier var kun 13 af høj videnskabelig kvalitet, 56 var af middel kvalitet mens resten var af relativ ringe kvalitet. Kvaliteten er bedømt ud fra traditionelle medicinske standarder: forskningsdesignet, diagnosticeringen af børnene, baseline-målinger, beskrivelse af interventionen, målinger af behandlingsresultater samt de anvendte statistiske analyser. Det er kun randomiserede studier – hvor der trækkes lod mellem de børn, der modtager den undersøgte behandling og enten ingen eller en sædvanlig behandling – der får betegnelsen høj kvalitet.

De kliniske anbefalinger omfatter forskellige typer af interventioner til børn med autisme, hvoraf de vigtigste er adfærdsmæssige (ABA), pædagogiske (TEACCH m.v.); medicinske; alternative og supplerende behandlinger samt forældreformidlede interventioner.

Adfærdsmæssige interventioner til børn over 2 år

I vurderingen af de ikke-medicinske behandlinger fremhæver anbefalingerne to ABA-modeller, som begge er veldokumenterede og som begge har vist sig at fremme kognition, sprogfærdigheder samt social adfærd blandt nogle børn med autisme; nemlig University of California, Los Angeles (UCLA)/Lovaas model og Early Start Denver Model (ESDM).

Adfærdsmæssige interventioner til børn under 2 år

Selv om data indtil videre er foreløbige, så er der lovende resultater af ultratidlig, intensiv intervention baseret på anvendt adfærdsanalyse til børn under 2 år, der mistænkes for at ville udvikle autisme.

Pædagogiske interventioner

TEACCH-metoden ( Treatment and Education of Autistic and Communication related handicapped Children) bliver i de nye anbefalinger kategoriseret som en pædagogisk intervention og altså ikke som en adfærdsmæssig intervention. Det hedder om TEACCH at dokumentationen er begrænset, men at enkelte studier har vist visse forbedringer inden for kognition og motorik.

Forældreformidlet træning

Forældreformidlet træning omfatter oplæring af forældre til at udføre intervention i forhold til deres egne børn. Om disse metoder hedder det, at evidensen er utilstrækkelig. Der findes enkelte studier, som dokumenterer visse positive effekter, men disse resultaterer oftest kortvarige og indirekte.

Alternative behandlinger

Der findes ingen eller meget lidt forskning i forskellige alternative behandlinger. Der savnes bl.a. information på modifikatorer af effekt (faktorer, der fremmer eller hæmmer effekter af en behandling), generaliseringer af effekter, vægtning af forskellige faktorer i behandlingerne samt prædiktorer af behandlingssucces (dvs. muligheden for at forudsige hvilke børn, der profiterer af en behandling og under hvilke betingelser).

Medicinske interventioner

De antipsykotiske midler risperidon (Risperdal) og aripirazol (Abilify) har vist sig effektive i behandling af udfordrende adfærd som aggressioner, hyperaktivitet og selvskadende adfærd, men er ikke virkningsfulde i forhold til kernesymptomer på autisme som sociale færdigheder og kommunikative færdigheder. Begge psykofarmaka har en høj forekomst af bivirkninger.

Kliniske anbefalinger

I opsummeringen af de kliniske anbefalinger hedder det, at

Indsatsen for tidlig intervention ved ASF (autismespektrumforstyrrelser) er fremgangsrig. Forskningsmæssig evidens om effekter af behandling af ASF er lovende på nogle områder, men eftersom der er tale om et ungt forskningsfelt, så må disse resultater replikeres (gentages) og udvides. Der er nogen evidens for at vælge mellem medicinske interventioner mod udfordrende og repetetiv adfærd og tidlig, intensiv adfærdsmæssig intervention. Der er ingen eller begrænset komparativ evidens til kliniske beslutninger om medicinske interventioner for sociale eller kommunikative vanskeligheder; de fleste adfærdsmæssige interventioner; pædagogiske samt alternative interventioner. For de fleste interventioner er evidensen utilstrækkelig til at tillade en vurdering af deres fordele eller bivirkninger. Det indebærer ikke, at disse interventioner ikke giver positive resultater eller bivirkninger, men yderligere forskning er nødvendig. Evidens viser, at der eksisterer en ikke-defineret undergruppe af børn for hvem tidlig og intensiv adfærdsmæssig interventioner kan resultere i varige forbedringer, mens andre grupper af børn ikke udviser fremgang.

De kliniske vejledninger gør desuden opmærksom på, at der på nuværende tidspunkter er huller i viden om autismebehandling. Der er få eller ingen studier inden for følgende områder

Agency for Healthcare Research and Quality (AHRQ) er en af 12 afdelinger af det føderale, amerikanske sundhedsministerium. AHRQ har primært til formål at forbedre effektiviteten i sundhedssystemet ved at fremme brugen af evidensbaserede behandlinger. AHRQ formidler forskningsresultater til klinisk praksis, og henvender sig i sine anbefalinger til fagfolk og beslutningstagere. Desuden udsender AHRQ forenklede versioner af deres kliniske anbefalinger målrettet patienter og pårørende.

 

National Institute of Mental Health, USA (2011)

National Institute of Mental Health (NIMH) i USA er et føderalt center for forskning i og formidling om mentale lidelser og handicaps. National Institute of Mental Health bedriver egen forskning, bevilger støtte til andres forskning samt formidler information om mentale lidelser til fagfolk og til offentligheden. National Institute of Mental Health (NIMH) har i 2011 udsendt en revideret udgave af deres vejledning Autism Spectrum Disorders. Vejledningen indeholder information om symptomer på autisme, diagnosticering af autismespektrumforstyrrelser samt behandlingsmuligheder. I den nye udgave af vejledningen fremhæves ABA-behandling som den eneste pædagogiske behandling af børn med autisme.

National Institute of Mental Health (NIMH) i USA har revideret deres vejledning til forældre - A Parent’s Guide to Autism Spectrum Disorder. Vejledningen indeholder information om symptomer på autisme, diagnosticering af autismespektrumforstyrrelser samt behandlingsmuligheder. I den nye udgave af vejledningen fremhæves ABA-behandling stadig som den bedst dokumenterede pædagogiske behandling af børn med autisme.

Til forskel fra den tidligere udgave fra 2007 er anbefalingerne om behandling af autisme nu mere detaljerede og de nævner ikke alene anvendt adfærdsanalyse generelt, men fremhæver en række forskellige ABA-modeller: Discrete Trial Teaching, Verbal Behavior, Pivotal Response Training samt Early Start Denver Model.

Om behandlingsmulighederne for børn med autisme står der i vejledningen, at selv om der endnu ikke eksisterer en egentlig behandling, så kan en kombination af tidlig intervention, medicinsk behandling og skolebaseret intervention i høj grad reducere autismesymptomerne og forøge børnenes evner til at lære nye færdigheder.

I følge vejledningen har forskning vist, at intensiv adfærdsanalytisk behandling i vuggestue- eller børnehavealderen kan forbedre kognitive og sproglige færdigheder hos småbørn med autismespektrumforstyrrelser. Der henvises desuden til den oversigt over elementer i effektive, tidlige interventioner, som er udarbejdet af American Academy of Pediatrics. Disse elementer indbefatter

I vejledningen understreges behovet for en læreplan, der fokuserer på

Ifølge vejledningen er anvendt adfærdsanalyse – ABA – en alment accepteret behandlingsform. Målet for ABA er at forme og forstærke nye former for adfærd – fx at lære at tale og lege - samt at reducere uønsket adfærd. ABA, som kan omfatte intensiv 1:1-træning i op til 40 timer om ugen, har inspireret udviklingen af aldre, tilsvarende interventioner, der forsøger at hjælpe børn med ASF til at udvikle deres potentialer. Disse ABA-baserede interventioner omfatter bl.a.

Vejledningen fremhæver også Early Start Denver Model (ESDM) – en adfærdsanalytisk model, der inkorporerer relationspsykologi. ESDM udvikler kommunikation, kognition, sprog og andre sociale færdigheder og søger at begrænse atypisk adfærd. Denne udviklingspsykologiske og relationsbaserede model kan praktiseres i naturlige omgivelser.

For børn under tre år vil disse interventioner typisk bliver udført i barnets hjem eller i daginstitutioner. Eftersom forældre er barnets tidligste lærere, retter flere af programmerne opmærksomhed imod at oplære forældre til at gennemføre behandlingen i hjemmet.

Elever med autismespektrumforstyrrelser kan have fordel af sociale træningsprogrammer. Disse er i mindre grad forskningsmæssigt dokumenterede, men de forsøger at forøge de færdigheder, der er nødvendige for at skabe positive sociale relationer og forhindre negative reaktioner. En af disse modeller nævnes - Children's Friendship Training – som fokuserer på at forbedre børns evne til at samtale og interagere, og lærer dem, hvordan man etablerer venskaber og at reagere hensigtsmæssig på drillerier.

National Autism Center (2009)

National Autism Center er en uafhængig og ikke-kommerciel organisation, som har til formål at udsende best practice vejledninger vedrørende behandling af personer med autisme. National Standards Report analyserer den videnskabelige dokumentation for og effekter af 38 forskellige metodikker til behandling af personer med autisme og opdeler dem i tre grupper: de veletablerede, de lovende og de ikke-anerkendte behandlinger. Ud af 11 veldokumenterede behandlinger er de 10 adfærdsanalytiske; dvs. baseret på principperne for anvendt adfærdsanalyse (ABA). TEACCH karakteriseres som en lovende behandling, mens gluten- og kaseinfri diæter betegnes som en ikke-dokumenteret behandlingsform.

Det har taget flere år at udarbejde rapporten, som fremhæver 11 veletablerede behandlingsteknikker, som har dokumenteret positiv effekt for børn og unge med autismespektrumforstyrrelser. Desuden peger rapporten på 22 behandlinger, som endnu ikke er veletablerede, men som karakteriseres som ’lovende’ – dvs. at der er en vis form for videnskabelig dokumentation, men ikke på niveau med de veletablerede metoder. Endvidere omfatter rapporten fem behandlingsteknikker, som har meget begrænset eller ingen dokumentation. Endelig har man undersøgt ineffektive eller skadelige behandlinger, som dog ikke blev fundet.

Rapporten omfatter en bred vifte af behandlinger og gennemgår for hver enkelt den videnskabelige dokumentation. Det drejer sig både om behandlinger af kernesymptomer på autismespektrumforstyrrelser og mere begrænsede interventioner rettet imod de mange følgevirkninger af disse udviklingsforstyrrelser. Til forskel fra andre anbefalinger om behandling af børn med autisme omfatterNational Autism Centers rapport således ikke alene helhedsorienterede behandlinger – fx ABA og TEACHH - men også enkeltstående metodikker, som adresserer mere begrænsede mål. I alt er der foretaget vurdering af 38 forskellige interventionsformer. I evalueringen og i anbefalingerne inddeles de i tre grupper: de veletablerede, de lovende og de ikke-dokumenterede behandlinger.

Mere end 90 % af de veldokumenterede behandlingsmetodikker stammer fra den adfærdsanalytiske tradition – enten i ren form (dvs. forskellige varianter af ABA-behandling) eller i kombination med et udviklingspsykologisk perspektiv. Kun en enkelt af de 11 veldokumenterede metodikker – sociale historier – er slet ikke adfærdsanalytisk inspireret, men er baseret på ’theory of mind’-traditionen.

I rapporten konkluderes derfor, at den adfærdsanalytiske tradition har den stærkeste forskningsforankring for øjeblikket. De adfærdsanalytiske interventioner, som er kategoriseret som veletablerede behandlinger omfatter forskellige former for adfærdsmæssige behandlinger, tidlig og intensiv helhedsorienteret ABA-behandling af småbørn, antecedent-intervention, delt opmærksomhedstræning, modellering, træning i naturlige omgivelser (NET), kammeratformidlet læring, Pivotal Response Teaching (PRT), aktivitetsbøger samt selvforvaltning. Det er bemærkelsesværdigt, at TEACCH, der er den mest udbredte interventionsform i Danmark, ikke karakteriseres som veletableret men kun som en lovende behandling. Gluten- og kaseinfri diæter, som mange forældre anvender, og sansesintegration, som praktiseres af mange fysioterapeuter, er begge kategoriseret som ikke-anerkendte behandlinger.

American Academy of Physician Assistants (2009)

Den amerikanske forening af assisterende læger - American Academy of Physician Assistants (AAPA) – har udsendt deres retningslinier for håndtering af børn med autisme og mistanke om autisme. Assisterende læger er en stillingskategori, som ikke kendes i det danske sundhedssystem. Assisterende læger er jobfunktion midt imellem de danske lægesekretærer og læger – de har en universitetsgrad i medicin og varetager en række lægefaglige opgaver under supervision fra en fuldt uddannet læge.

I AAPAs retningslinier hedder det om behandling af autisme, at autisme ikke kan helbredes. Målsætningen for behandlingen er at maksimere barnets evne til at fungere selvstændigt og at facilitere den bedst mulige livskvalitet, at assistere barnets socialisation og at give støtte og undervisning til barnets familie. I denne forbindelse er familiens adgang til offentlige ressourcer afgørende. Sådanne ressourcer bør omfatte en børnelæge, som har specialistviden om udviklingsforstyrrelser, fysio- og ergoterapi samt en kombination af adfærdsmæssige og uddannelsesmæssige tilbud. Tidlig intensiv behandling kan hjælpe disse børn i at udnytte deres potentialer. Uddannelsesmæssige interventioner og medicinsk behandling er vigtige elementer i den langsigtede indsats ({Van Dyke, 2009, s. 19).

 

Research Autism, UK (2007)

Research Autism er oprettet i 2003 som et samarbejde mellem forskellige interessenter på autismeområde – bl.a. Autism Research Centre ved University of Cambridge og den engelske autismeforening – National Autistic Society. Research Autism har til formål at iværksætte, udføre og støtte uafhængig interventionsforskning – pædagogisk, social, medicinsk.

     Research Autism udarbejder en rating af interventionsformer. Karaktererne gives i form af √ (’flueben’). Tidlig adfærdsanalytisk intervention (på engelsk kaldet Early Intensive Behavioral Intervention – EIBI) og PECS får tre √, mens TEACCH kun får et √.

     PECS (Picture Exchange Communication System) er både et alternativt kommunikationsmiddel og en metode til indlæring af denne symbolbaserede kommunikation. PECS anvendes især til lavtfungerende børn med autisme, som er uden eller har et begrænset talesprog. Research Autism skriver om PECS, at den tilgængelige dokumentation for PECS generelt er positiv, og suppleres med beretninger fra forældre og fagfolk om PECS’ effektivitet. PECS er en tilgang, som er lige til at gå til, den er positiv og overkommelig økonomisk og arbejdsmæssig. Samtidig advarer Research Autism om, at der hersker en del forvirring om den korrekte brug af PECS og understreger, at PECS kun bør implementeres af kvalificerede personer.

     Om tidlig og intensive ABA-behandling skriver Research Autism, at der er stærke beviser på, at denne interventionsform er effektiv for mange børn med autisme. Men de enkelte børns resultater af denne behandling varierer og ABA-tilbud resulterer ikke i forbedringer på alle funktionsområder. For nogle børn kan andre interventioner – fx specialpædagogiske førskoletilbud – resultere i sammenlignelige resultater og kan give barnet flere muligheder for at være sammen med kammerater. Hvis tidlig og intensiv ABA-behandling iværksættes, så bør konsekvenserne for forældre (i form af tidsforbrug, økonomi samt forhold til søskende) overvejes.

     Om TEACCH, som kun får et √, hedder det at der til en vis grad findes videnskabeligt bevis for at TEACCH-programmet resulterer i nogle afgørende fordele for dem, der er i dette tilbud. Men der udtrykkes samtidig bekymring omkring objektiviteten af den forskning, som indtil videre findes om TEACCH. Der er også bekymring for, om resultaterne fra et TEACCH-tilbud måske i høj grad afhænger af de kvalifikationer og de erfaringer, som personalet besidder. Derfor er der behov for større, systematiske og kontrollerede studier udført af uafhængige forskere, som skal evaluere de kort- og langsigtede effekter af TEACCH-tilbud.

Research Autisms rating af behandlingsmetoder

Rating Kriterier Behandlingsmetoder

√√√

Meget stærk dokumentation for positiv virkning i form af enten mindst 2 studier på niveau A eller mindst 1 studie på niveau A suppleret med 3 studier på niveau B.

tidlig intensiv adfærdsanalytisk behandling (ABA), PECS

√√

Stræk dokumentation for positiv virkning i form af mindst 2 studier på niveau B.

kognitiv adfærdsterapi

Begrænset dokumentation for positiv virkning i form af mindst 1 studie på niveau B eller 2 studier på niveau C.

TEACCH, social stories, gluten- og kaseinfri diæter,

?

Utilstrækkelig forskning eller ikke-rated

visuelle skemaer, LEAP, sensorisk integration, dyreterapier, gærfrie diæter, audiologopædi, vitaminsupplement, servicehund, son rise,

X

Begrænset dokumentation for negativ virkning

patterning

XX

Stærk dokumentation for negativ virkning

auditiv intergrationstræning

XXX

Meget stærk dokumentation for negativ virkning

sekretin, faciliteret kommunikation

!

Begrænset dokumentation for skadelige virkninger

 

!!

Stærk dokumentation for skadelige virkninger

 

!!!

Meget stærk dokumentation for skadelige virkninger

faciliteret kommunikation, testosteron

Ratingsystemet er baseret på omfanget og kvaliteten af forskning offentliggjort i kvalitetskontrollerede tidsskrifter. Jo flere videnskabelige artikler og jo højere kvalitet af forskningen desto højere rating. Det anvendte ratingsystem giver mulighed for at rangordne forskning efter graden af evidens. Man vurderer den eksisterende forskning ud fra en række forskellige metodiske kriterier og tildeler de enkelte studier en score, hvor en høj score indebærer høj videnskabelig validitet, mens en lavere score betyder lavere videnskabelig validitet og dermed også en lavere grad af evidens. Research Autism anvender en firdeling af evidens, hvor niveau A er bedst og D er dårligst. På den måde bliver det muligt at sammenligne forskellige interventioner – også selv om deres dokumentation ikke lever op til de ypperste metodiske krav. Resultatet er et såkaldt evidenshierarki.

     Niveau A er randomiserede studier – dvs. eksperimenter med en tilfældig fordeling på undersøgelses- og kontrolgrupper. Niveau B er kliniske forsøg, som enten baserer sig på matchede grupper eller på multiple baselines. Niveau C indebærer en serie af mindst 3 studier, som er udført af uafhængige forskere, og som sammenligner forskellige grupper men uden at opfylde kriterierne for niveau B. Niveau D er en single subjekt studier, som udføres af forskere, der ikke er uafhængige af interventionen.

American Academy of Pediatrics (2007 og 2010)

American Academy of Pediatrics har i 2007 udsendt anbefalinger om diagnosticering og behandling af børn inden for det autistiske spektrum (Myers 2007). Anbefalingerne er senere - i 2010 - blevet bekræftet og er således stadig gældende. De nye anbefalinger erstatter foreningens anbefalinger fra 2001 (American Academy of Pediatrics, 2001). De nye anbefalinger består af to kliniske rapporter. Den første, Identification and Evaluation of Children with Autism Spectrum Disorders, opfordrer til undersøgelse for ekstremt tidlige tegn på autisme i forbindelse med barnets første helbredsundersøgelse. Rapporten advokerer også for generel screening for tegn på autisme hos alle børn mellem 18 og 24 måneder. Den anden rapport, Management of Children with Autism Spectrum Disorders, anbefaler at intensive adfærdsanalytiske interventioner skal starte så snart der er mistanke om en autismespektrumforstyrrelse – uden afventning af en egentlig diagnose.

     Det hedder i den behandlingsorienterede rapport, at pædiatere ikke kun skal spille en rolle i opsøgning og diagnosticering af børn med autisme, men også en håndteringen af udviklingsforstyrrelsen. De primære behandlingsmål er at maksimere barnets funktioner og uafhængighed, at understøtte barnets udvikling og læring, at fremme socialisering, reducere uhensigtsmæssig adfærd og at oplære og støtte familier til børn med autisme.

     De kliniske anbefalinger har til formål at lette pædiateres arbejde i forhold til børn med autisme og deres familier. Anbefalingerne gør opmærksom på empirisk funderede interventioner, og rapporten evaluerer de læringsorienterede interventioner. Ud over adfærdsmæssige interventioner behandler rapporten også farmakologiske interventioner i forhold til ufordrende adfærd.

     Om dokumentation af forskellige behandlingsmetoders effekter hedder det i rapporten, at alle behandlinger – også pædagogiske – bør baseres på teoretiske overvejelser, velbeskrevne metoder og empiriske studier. Fortalere for adfærdsanalytisk behandling har været mest aktive i brugen af videnskabelige metoder til evaluering af deres arbejde og de fleste studier af helhedsorienterede behandlinger omhandler anvendt adfærdsanalyse. Der er imidlertid stadig brug for mere forskning, herunder større, kontrollerede studier med randomisering og undersøgelse af metodetrofasthed. Det empiriske grundlag for andre metoder – udviklingsorienterede behandlinger og andre interventioner – er mere begrænset og kontrollerede og systematiske studier af effekt savnes.

     Rapporten nævner, at der er gennemført tre studier, som sammenligner intensive ABA-tilbud (25-40 timer om ugen) med lige så intensive eklektiske tilbud. Disse studier viser, at ABA-tilbud er betydelig mere effektive end de eklektiske. En fjerde studie, der indbefatter børn med ASF og mental retardering, sammenligner et lavintensivt ABA-tilbud (12 timer om ugen) med et tilsvarende eklektisk tilbud, og finder statistisk signifikante forskelle som favoriserer ABA-tilbuddet. Men selv om børnene i disse fire studier var sammenlignelige da behandlingen startede, så begrænses deres værdi af, at fordelingen af børn ikke var tilfældig. Der er behov for yderligere forskning, som evaluerer og sammenligner pædagogiske behandlingstilbud.

     Der er dog empirisk støtte for brugen af særlige pædagogiske metoder – især baseret på anvendt adfærdsanalyse – til alle aldersgrupper af børn med autisme for at forøge og opretholde ønsket adfærd, reducere utilpasset adfærd og for at begrænse de situationer, hvor sådan adfærd forekommer, at indlære nye færdigheder samt at generalisere denne adfærd til nye situationer og omgivelser. (s. 1166)

     Rapporten har følgende anbefalinger om tidlige og intensive adfærdsmæssige interventioner:

 

Den Nationale Autisme Plan, Danmark (2006)

Den danske Nationale Autisme Plan er et resultat af et samarbejde mellem en række eksperter på autismeområdet samlet af Landsforeningen Autisme, Videnscenter for Autisme, Samrådet af Specialskoler for Børn med Autisme og Center for Autisme. Den Nationale Autisme Plan omfatter anbefalinger på en række områder – herunder den tidlige indsats for småbørn med autismespektrumforstyrrelser, som indeholder følgende anbefalinger:

Föreningen Sveriges Habiliteringschefer (2004)

Foreningen af svenske handicapchefer– Föreningen Sveriges Habiliteringschefer – har udgivet en rapport om evidensbaserede metoder i autismebehandling. Foreningen af svenske habiliteringschefer har bl.a. som mål at systematisere metoder og behandlingsresultater for børn og unge med funktionshæmninger. I januar 2003 nedsatte foreningen en ekspertgruppe af psykologer, som skulle afdække den eksisterende viden om evidens- og erfaringsbaserede metoder i behandlingen af børn med autisme. Det er denne arbejdsgruppe, som nu har afsluttet sit arbejde og har udsendt rapporten med titlen Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern.

     Formålet med arbejdet har været at sammenfatte og kritisk gennemgå undersøgelser af effekter ved autismebehandling. Det er gjort i kraft af en kritisk litteraturoversigt over international forskning i interventioner, der er målrettet grundproblemer hos børn med autisme: kommunikation, social interaktion og begrænsninger i aktiviteter og interesser.

     I rapportens anbefalinger tilslutter arbejdsgruppen sig den gænse anbefaling af, at indsatser bør tilbydes børn og deres familier så snart det er muligt efter en diagnose eller når en sådan diagnose kan forudses. Arbejdsgruppen understreget også, at veltilrettelagte tidlige indsatser skal betragtes som en vigtig men ikke en tilstrækkelig del af habiliteringen af personer med autisme set i et livsperspektiv.

     I vurderingen af den forskningsbaserede viden lægger arbejdsgruppen vægt på, at denne viden primært stammer fra amerikansk forskning og at de programmer, der forskes i, også er udviklet i USA. I sine anbefalinger har arbejdsgruppen derfor taget hensyn til, at der er forskelle mellem Sverige og USA på en række punkter. Det gælder bl.a. organisatorisk, hvor de veldokumenterede amerikanske programmer ofte er udviklet af og tilbudt gennem universitetsklinikker, hvor det er universitetsstuderende, som har stået for behandlingen som et led i deres uddannelsespraktik. Disse programmer har desuden kun været tilgængelige for et begrænset antal børn, og har ikke været almene, offentlige tilbud. Derfor kan de amerikanske resultater ikke overføres direkte til Sverige, hvor man ikke har tilsvarende universitetsbaserede tilbud, men hvor det er de sociale myndigheder, der har ansvaret for tilbud til børn med autisme.

     Desuden understreges det i rapporten, at børn med autisme er en heterogen gruppe, hvor autismen ofte kun er et af flere problemer. Autisme kan manifestere sig på mange begavelsesniveauer og sammen med en række identificerbare genetiske syndromer og lidelser, sammen med andre psykiatriske eller neuropsykiatriske tilstande, med syns- og hørenedsættelser, med epilepsi mv. Behovene og forudsætninger hos børn med autisme er derfor meget varierende, og der er sandsynligvis behov for forskellige tilbud til forskellige børn. Bl.a. vil medicinsk behandling i nogle tilfælde være nødvendig.

     For at garantere en høj kvalitet i tilbuddet er det ønskværdigt, at tilbuddet har forskningsanknytning og at tilbuddet sker i et samarbejde med et universitet eller en læreanstalt på højt niveau. Det er vigtigt, at de eksisterende programmer og indsatser vurderes med videnskabelige metoder – bl.a. for at fremme metodeudviklingen. For at tilgodese en tilstrækkelig kompetenceudvikling hos personalet er der behov for specialiserede uddannelsesmuligheder på niveau med videregående uddannelser.

Organisatoriske forudsætninger

I planlægningsfasen af et mangesidet, intensivt behandlingsprogram, fremhæver arbejdsgruppen følgende forudsætninger:

Det er en forudsætning for at sådanne planer kan gennemføres, at personale og forældre har eller får de nødvendige forudsætninger og kundskaber om autisme og i særdeleshed viden om indlæringsproblemer i forbindelse med autisme. Det er nødvendigt med praktiske og teoretiske kundskaber om forskellige, empirisk funderede indlæringsstrategier. Efteruddannelse, blandt andet i form af kontinuerlig supervision, er også et vigtigt indslag.

     Mulighed for at være sammen med normaltudviklede jævnaldrende indgår også i de organisatoriske forudsætninger. I den udstrækning det kan føre til opnåelse af specifikke udviklingsmål, bør barnet placeres og få sin træning i situationer og miljøer, hvor der findes mulighed for samspil med normaltudviklede børn. At være sammen med socialt velfungerende børn gør træningen mere effektiv.

Generelle principper for barnets individuelle program i et tidligt, intensivt tilbud

Tidlig start

Idealet for alle tidlige interventioner er at starte så snart et behov er identificeret. Det er ønskværkdigt at formulere og gennemføre en langsigtet individuel plan så snart en diagnose inden for autismespektret mistænkes. Med dagens metoder kan en diagnose i mange tilfælde stilles i toårs alderen.

Høj intensitet

Med høj intensitet mener arbejdsgruppen ca. 25 timer per uge fordelt på mindst 5 dage om ugen hele året igennem i mindst to år. I den perioden skal barnet deltage aktivt i planlagte, systematiske indlæringsaktiviteter planlagt ud fra alder og formåen, hvilket har til formål at opnå planlagte og tydeligt formulerede udviklingsmål.

Planlagte og systematisk tilrettelagte indlæringsmuligheder i massivt understøttende miljøer

Det anses som et veletableret faktum, at børn med autisme spontant bruger mindre tid på fokuserede og socialt relevante aktiviteter når de befinder sig i ustrukturerede og/eller ikke-tilrettelagte miljøer. Dette bør man søge at modvirke med systematisk tilrettelagte og udviklingsmæssigt tilpassede pædagogiske aktiviteter, som har specifikke formål. Disse aktiviteter udmærker sig bl.a. ved

Individualisering

Individualisering indebærer, at en overordnet, individuel plan udformes. Denne plan skal bl.a. indeholde barnets individuelle træningsprogram. Barnets individuelle program kan tage udgangspunkt i et eksisterende program med en skriftlig manual. Det er hvert barns og families behov, evner, problemer og ønsker, som danner grundlag for den overordnede, individuelle plan og for individualiseringen af en eventuel skriftlig manual. Individualiseringen indebærer, at dagsskema, pædagogisk miljø, indlæringsstrategier og andre faktorer udformes således at hvert barn og dets familie ud fra egne forudsætninger får maksimale udviklingsmuligheder. Den overordnede, individuelle plan har altså forrang frem for barnets program og behandlingsmanualen.    

Kontinuerlig, objektiv vurdering af barnets udvikling

For at forfine og kunne justere den individuelle, overordnede plan og barnets individuelle program gennemføres der en kontinuerlig vurdering af barnets fremskridt i forhold til de opstillede mål. Mindst en gang om året skal målene i den overordnede, individuelle plan evalueres og omformuleres. Mindst hver tredje måned skal delmålene i barnets individuelle program evalueres og dokumenteres, for at kunne vurdere hvordan barnet drager nytte af sit program. Mangel på dokumenterbare fremskridt i løbet af en tre måneders periode indikerer behov for forandringer, fx øget intensitet via større personaleressourcer, mere planlagt undervisningstid, omformulering af indholdet i barnets individuelle program eller at personalet får ekstra uddannelse og supervision.

Forældreinddragelse

Forældredeltagelse forudsætter, at forældre får mulighed for at skaffe sig kundskaber om autisme og hvad man kan gøre for at fremme barnets udvikling. For at kunne være deltagere i udformningen af den overordnede, individuelle plan og ved realiseringen af barnets individuelle program er kundskaber om fx håndteringsmåder og indlæringsstrategier nødvendige. At forældre fungerer som trænere for deres børn er blandt andet vigtigt for at forbedre generaliseringen af færdigheder til så mange personer og miljøer som muligt og for at øge intensiteten. Den overordnede, individuelle plan skal også tage hensyn til forældres og søskendes behov for støtte.

Overgangen fra førskole til skole

Et tidligt, intensivt og mangesidet program er tidsbegrænset. Det er derfor vigtigt, at afslutningen af et sådant program og overgangen til nye sammenhænge er nøje planlagt og bliver gennemført ud fra hvert individs behov og forudsætninger, og ud fra de betingelser, der gælder for førskole og skole.

Indholdet i helhedsorienterede programmer

Alle eksisterende helhedsorienterede programmer fokuserer på de grundlæggende vanskeligheder, som børn med autisme har når det gælder socialt samspil, indlæring, funktionel kommunikation, problembearbejdning og adaptive færdigheder. De helhedsorienterede programmer har normalt en manual, hvis indhold følger den trinvise udvikling hos normaltudviklede børn på samme måde som læreplaner i almindelige førskoler. I de forskellige programmer benævnes og struktureres de ovennævnte områder på lidt forskellige måder, men alle er rettet imod grundlæggende færdigheder inden for de respektive udviklingsområder.

     Til en start fokuseres på træning af samarbejde og på at skabe motivation til læring hos barnet. Denne fase kan ofte indebære en indsats for at mindske barnets problemadfærd. Barnet lærer sig i denne fase at rette sin opmærksomhed mod og at imitere andre, hvilket er grundlag for videre indlæring. Derefter trænes sprog og kommunikation, abstrakte begreber og samspil i leg. Adaptive færdigheder trænges parallelt i hverdagsaktiviteter. I løbet af den sidste del af førskoletiden fokuserer programmerne på træning af skolemæssige færdigheder. Det indebærer, at barnet skal lære at fungere i nye situationer og miljøer og skal kunne arbejde selvstændigt. At lære ved at observere andre bliver en vigtig indlæringsstrategi.  

     De prioriterede områder er:

U.S. Department of Education & The National Research Council (2001)

På opfordring fra det føderale undervisningsministerium i USA har the National Research Council (det nationale forskningsråd) nedsat en komité om pædagogisk behandling af børn med autisme. Komitéen, Committee on Educational Interventions for Children with Autism, består af uafhængige autismeforskere fra universiteter og forskningsinstitutter. Komitéen har til opgave at integrere videnskabelig, teoretisk og politisk viden og erfaring om autismebehandling. Herigennem skal der skabes en ramme for, hvordan den videnskabelige dokumentation vedrørende effekterne af og kvaliteterne ved pædagogisk behandling af børn med autisme kan evalueres (Committee on Eudcational Interventions for Children with Autism, 2001: 2). Fokus har været på den tidlige intervention for førskolebørn og små skolebørn op til 8 år.

     Komitéens rapport er en meget omfattende gennemgang af den tilgængelige viden om udredning, diagnose og behandling af småbørn med autisme samt af juridiske og politiske spørgsmål i forbindelse med tidlig indsats. Alene gennemgangen af effektive interventioner fylder 130 sider og omfatter kapitler om kommunikation, sociale relationer, kognitiv udvikling, motorisk udvikling, social tilpasning, adfærdsproblemer samt instruktioner til børn. I hvert kapitel er der en gennemgang af den forskningsbaserede viden samt de behandlingsmetoder, som har vist en dokumenteret effekt.

     Komitéen konkluderer, at selv om der i de forskellige interventionsprogrammer er store forskelle i filosofi og praksis, er de vellykkede og dokumenterede behandlinger fælles om en række elementer som organisation, bemanding, evaluering, intensitet samt anvendelsen af bestemte teknikker. Disse teknikker er »discrete trials, incidental learning, and structured teaching periods« (s. 6; dvs. teknikker, som anvendes i anvendt adfærds analyse – Applied Behavior Analysis, ABA – og som på dansk bedst kan beskrives som: trin-for-trin-læring i tilrettelagt miljø og struktureret undervisning; disse teknikker er beskrevet i Autism Society of America, 1998).

     Der er desuden generel enighed om, at følgende elementer skal indgå i en effektiv intervention og tidlig behandling af autisme:

Om den forskningsmæssige dokumentation for effekterne af tidlig intervention skriver komitéen, at selv om der er mangel på komparative studier og selv om etiske hensyn forhindrer gennemførsel af undersøgelser, hvor børn tilfældigt placeres i undersøgelses- og kontrolgrupper, er der »en omfattende forskning, som understøtter effekten af specifikke terapeutiske teknikker og helhedsorienterede indsatser til forskel fra mere ekstensive, ikke-specifikke interventioner« (s. 8).

Task Force on Autism, Irland (2001)

Undervisningsministeriet i Den Irske Republik nedsatte i år 2000 en arbejdsgruppe til at komme med forslag til forbedring af den offentlige indsats i forhold til børn med autisme. Arbejdsgruppen bestod af fagfolk fra uddannelses- og sundhedssektoren, forældre, forskere og advokater. Formand for arbejdsgruppen var professor i pædagogik fra University College Dublin, Sheila Durdy.

     Arbejdsgruppens rapport indeholder en gennemgang af den eksisterende viden og anbefalinger inden for en række områder: diagnose, tidlig indsats, grundskoleundervisning, ungdomsuddannelse og videregående uddannelse, inddragelse af forældre, efteruddannelse af fagfolk samt lovgivningsmæssige forhold. Desuden indeholder rapporten redegørelse for cost-benefit beregninger af interventioner i forhold til autisme (Task Force on Autism, 2001).

     Det grundlæggende udgangspunkt for arbejdsgruppens anbefalinger om indsats i forhold til alle børn med autisme, er at børn med autisme er forskellige og at den samme metode ikke er velegnet til alle. Det er derfor vigtigt at der er flere forskellige metoder til rådighed og at valget af metode tager udgangspunkt i det enkelte barns behov og at forældrene inddrages i valget af metode.

     Udvalget gennemgår en række behandlingsformer og inddeler dem i forskellige kategorier baseret på deres dokumenterede effekter.

Udvalget fremsætter i alt 16 anbefalinger om den tidlige indsats over for småbørn med autisme. En række af disse anbefalinger er politiske anbefalinger, som vedrører specifikke forhold i Irland, og disse er udeladt fra den følgende oversættelse:

»Arbejdsgruppen anbefaler

1.     At staten investerer betydelige ressourcer i udvikling og implementering af tidlig, intensiv intervention for børn inden for det autistiske spektrum. (.)

5.     At førskolebørn med autisme får ret til støtte i hjemmet.

6.     At børn med autisme få mulighed for dobbelt skoleindskrivning; dvs. både i en almindelig klasse og i en specialiseret autismeklasse.

7.     At der for hvert enkelt barn udarbejdes oversigt over uddannelsesmæssige behov, individuelle uddannelsesplaner samt støtteplaner for barn og forældre.

8.     At der tilbydes individuelle og kontinuerlige udredninger foretaget af flere forskellige faggrupper med det formål at etablere effektive interventionsprogrammer, som indeholder progression. (.)

13.   At der tildeles støtte til børn med autisme, som går i almindelige skoletilbud.

14.   At der tilknyttes en støttepædagog (Visiting Teacher) til børn, der går i førskoletilbud.

15.   At førskoletilbud består af veldokumenterede tilgange til undervisning af børn med autisme.

16.   At the Department of Education and Science (dvs. det irske undervisnings- og forskningsministerium) sørger for det tilstrækkelige personale til at gennemføre hjemme- og skolebaserede programmer, inkl. intensiv adfærdsintervention når det er påkrævet (dvs. anvendt adfærdsanalyse).

17.   At de valgte behandlinger og adfærdsstøttende programmer kan stilles til rådighed – som bestemt i de individuelle støtteplaner og uddannelsesplaner – uanset hvor barnet modtager sin uddannelse. (.)« (afsnit 7.8)

Maine Administrators of Services for Children with Disabilities, USA (2000)

Maine Administrators of Services for Children with Disabilities er en faglig forening for administrativt personale ansat i den amerikanske stat Maines handicaptilbud til børn. Foreningen arbejder ikke kun i forhold til egne medlemmer, men tilbyder bl.a. vejledning og arrangerer efteruddannelse for andre faggrupper, der arbejder med handicappede børn. Foreningen har nedsat en specialgruppe om autisme – the MADSEC Autism Task Force – og denne arbejdsgruppe har skrevet en rapport om behandling af børn med autisme, som indeholder en række anbefalinger til beslutningstagere, forældre og fagfolk (Maine Administrators of Services for Children with Disabilities, 2000). Rapporten er baseret på en selvstændig gennemgang af den tilgængelige forskning om otte forskellige behandlingsmetoder: Applied Behavior Analysis, TEACCH, Son-Rise, Auditory Integration Training, Facilitated Communication, »Floor Time«, The Miller Method, Sensory Integration.

     Rapporten giver følgende anbefalinger:

»Betydningen af tidlig, intensiv intervention for børn med autisme kan ikke understreges nok. Adskillige studier har påvist afgørende mere gunstige resultater når børnene modtager effektiv, intensiv intervention så tidligt som muligt i deres liv (...). Desuden giver tidlig, intensiv og effektiv intervention håb om betydelige cost-benefit fordele.«

Baseret på en grundig gennemgang af metoder til intervention for børn med autisme, karakteriserer the MADSEC Autism Task Force metoderne på følgende måde (s. 59):

Dokumenteret som effektiv, baseret på både forskningens omfang og kvalitet:

Applied Behavior Analysis (ABA – anvendt adfærdsanalyse). ABAs evalueringsmetoder er ikke alene velegnede til vurdering af interventioner baseret på adfærdsanalyse, men også for en systematisk evaluering af alle former for behandlinger, der har til formål at påvirke en persons læring og adfærd. ABAs fokus på funktionel analyse og positiv adfærdsstøtte vil højne standarden i overensstemmelse med IDEA (Individuals with Disabilities Education Act – den amerikanske handicaplovgivning for børn og unge). ABAs anvendelse af målbare mål og dataregistrering vil dokumentere barnets fremskridt på en objektiv måde.

Lovende metoder, men endnu ikke dokumenteret forskningsmæssigt under anvendelse af kontrollerede undersøgelser og i henhold til god forskning:

Auditory Integration Training, The Miller Method, Sensory Integration, TEACCH.

Grundigt afprøvede metoder, som adskillige forskere har karakteriseret som ikke-effektiv, kan være skadelig eller kan have uforudsete konsekvenser:

Facilitated Communication (brugen af taleplader).

Ikke videnskabeligt evalueret:

»Floor Time«, Son-Rise.«

The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry (1999)

The American Academy of Child & Adolescent Psychiatry er den faglige forening for amerikanske børne- og ungdomspsykiatere. De har i 1999 udgivet en kollegial vejledning til foreningens medlemmer vedrørende udredning og behandling af personer med autisme (American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 1999).

     Vejledningen understreger, at der er en stadig voksende forskningsmæssig dokumentation for, at tidlig, intensiv og vedvarende behandling har langtrækkende positive effekter for personer med autisme. For øjeblikket er intensive pædagogiske tiltag den bedste behandling, og det er en behandling, der kan udvikle de basale sociale, kommunikative og kognitive evner. Det fremhæves samtidig, at sådanne pædagogiske indsatser bør strække sig over hele året og ikke afbrydes af skolesystemets sædvanlige sommerferier eftersom sådanne pauser i behandlingen ofte resulterer i regressioner.

     Om den tidlige intervention hedder det:

»Tidlig og vedvarende intervention synes at være vigtig uanset programmernes filosofi, så længe interventionen er organiseret struktureret. Sådanne programmer indeholder typisk adfærdsbehandling og anvendt adfærdsanalyse (dvs. en omhyggelig adfærdsmæssig udredning af barnet og dets omgivelser, som kan anvendes til at hjælpe barnet til at opnå en højere grad af færdigheder via adfærdsmæssige metoder). Disse metoder bygger på en omfattende forskning i tilrettelæggelsen af læringsprocesser for børn med autisme og tilsvarende lidelser. Procedurer, som forstærker ønsket adfærd og/eller formindsker uønsket problemadfærd anvendes i form af en omhyggelig og individuel tilrettelagt plan for intervention baseret på observation af barnet. Det er klart at adfærdsintervention i betydelig grad kan facilitere opnåelsen af sprog, sociale og andre evner, og at adfærdsforbedringer hjælper til at mindske de belastninger, som forældrene er udsat for.

     Træning af sociale færdigheder kan anvendes til at forøge de sociale kompetencer og til at opbygge sociale evner. Denne træning kan enten være baseret på adfærdsteori eller udviklingsteori og vil understrege betydningen af generaliseringer ved at sociale færdigheder indlæres i naturlige omgivelser.

     Vedvarende forbedringer eller påstande om helbredelse er blevet opnået efter intensiv adfærdsbehandling og andre former for behandlinger. Desværre kompliceres fortolkningen af disse påstande af en række metodiske spørgsmål. (...). Megen tid og mange penge er forudsætningen for implementering af tidlige interventionsprogrammer, men jo ældre og jo mere intellektuelt handicappede personerne er, desto mindre sandsynligt er det tilsyneladende, at de vil profitere af en sådan behandling. Mens der ikke er tvivl om, at tidlig og vedvarende intervention er indiceret, er vigtige spørgsmål om varigheden og intensiteten af interventionerne og karakteristika ved de børn, som profiterer af en sådan behandling, endnu ubesvarede«. (s. 47S-48S)

Mens adfærdsbehandling således fremhæves som den bedst virkende metode til behandling af børn med autisme, understreger vejledningen samtidig, at psykoterapi ikke har effekt. Det samme gælder en lang række »alternative« behandlinger, som enten helt savner videnskabelig fundering eller hvis manglende effekter er veldokumenteret. Det gælder således bl.a. patterning, vitaminkure, diæter, sanseintegration, auditory training, holding therapy m.fl.

New York State Department of Health (1999)

I 1996 igangsatte New York State Department of Health et projekt til styrkelse af deres Early Intervention Program over for småbørn med autisme. Bl.a. nedsattes Clinical Practice Guideline Development Panel, som fik til opgave at kommer med anbefalinger om udredning og behandling af børn med autisme. Til det formål har panelet, som bestod af læger, psykologer, audiologopæder samt pædagogiske forskere med speciale i autisme, gennemgået den tilgængelige forskningslitteratur om diagnosticering og behandling af autisme hos småbørn. Panelets anbefalinger er offentliggjort i tre omfattende rapporter, hvoraf især den ene er relevant i denne sammenhæng (Clinical Practice Guideline Development Panel, 1999).

     I denne rapport konstaterer udvalget indledningsvis, at der er substantielle beviser på, at børn med forskellige former for udviklingsforsinkelser og -forstyrrelser har en større chance for at profitere af behandling, hvis denne behandling startes på et tidligt tidspunkt i deres liv.

     Panelets rapport gennemgår herefter en række fælles elementer i effektive interventioner i forhold til småbørn med autisme:

Baggrunden for disse anbefalinger har været panelets grundige gennemgang af den eksisterende litteratur og forskningsresultater om 15 forskellige behandlingsformer og -systemer. Hver af disse behandlingsformer bliver evalueret med udgangspunkt i den eksisterende forskningsmæssige dokumentation, og hvis der foreligger en solid dokumentation har panelet valgt at anbefale denne behandlingsform og samtidig fremhæve fordele og ulemper. Den eneste behandlingsform, som på alle delelementer opnår bedømmelsen »Strong Evidence Rating«, er applied behavioral analysis – anvendt adfærdsanalyse (s. 138). Om denne behandlingsform skriver panelet i sin anbefaling:

»Adskillige studier udført af uafhængige grupper af forskere har evalueret brugen af intensiv adfærdstræning i forhold til små børn med autisme. De fire studier, som opfylder vores kriterier for bevis om effektivitet, har alle sammenlignet grupper af små børn med autisme som har medtaget enten en intensiv adfærdstræning, en anden form for intervention til sammenligning eller ingen intervention. Alle fire studier viser, at de grupper, som har modtaget den intensive behandling, udviser signifikante funktionsforbedringer i sammenligning med kontrolgrupperne.

     Mens ingen af de fire studier anvender tilfældig fordeling af børn på forsøgs- og kontrolpopulationerne, synes der ikke at være nogle tegn på væsentlig bias i tildelingen af børn til forsøge- og kontrolgrupperne. I alle studierne havde de grupper af børn, der fik forskellige behandlingsformer, sammenlignelige karakteristika. Endvidere viser alle studier ens og konsistente resultater.

     Eftersom intensiv adfærdsbehandling synes at være effektiv i forhold til små børn med autisme, anbefales det, at principper for applied behavior analysis og adfærdstræning skal inkluderes som vigtige elementer i alle former for interventioner.

     Det anbefales at intensiv adfærdstræning omfatter mindst 20 timers direkte instruktioner af en terapeut per uge. Det præcise antal timer adfærdstræning kan variere afhængig af barnets og familiens karakteristika. Disse karakteristika inkluderer alder, de autistiske symptomers karakter, omfanget af funktionsforbedringer, sundhedsforhold, barnets tolerance over for behandlingen og familiens deltagelse. Det anbefales at antallet af timer fra tid til anden tages op til revision og revideres efter behov. Registrering af udviklingsforbedringer kan føre til, at antallet af timer skal forøges eller formindskes.

     Det anbefales at alle fagpersoner og semi-professionelle, som deltager i behandlingen af barnet som led i en intensivt adfærdstræning, modtager regelmæssig supervision af en kvalificeret fagperson.

     Det er vigtigt at forældrene bliver inddraget som integrerede medlemmer af behandlingsteamet. Det anbefales at forældre bliver trænet i adfærdsteknikker og at de opfordres til at yde supplerede træning af barnet. Det anbefales også, at uddannelse af forældrene i disse metoder til interaktion med barnet skal være ekstensiv og fortløbende, og at den inkluderer almindelig konsultationer hos barnets primære behandler.«    

     (Appendix C: Summary of evidence, summary conclusions and advantages and limitations of intervention methods, s 299ff).

Surgeon General, USA (1999)

The Surgeon General , som er den federale sundhedsstyrelse i USA, har i 1999 udgivet en rapport om psykiatri, som indeholder anbefalinger om behandling for autisme (U.S. Surgeon General, 1999). Heri står der bl.a.:

»Intensiv, vedvarende specialpædagogisk indsats og adfærdsterapi, som iværksættes tidligt i livet, kan forbedre barnets evne til at opnå talesprog og dets muligheder for at lære. Specialpædagogiske programmer i strukturerede omgivelser synes at hjælpe barnet til at opnå selvhjælpsfunktioner, sociale og arbejdsmæssige færdigheder. Igennem det seneste tiår har undersøgelser vist positive resultater for meget små børn med autisme. Under hensyntagen til handicappets alvorlighed, den høje grad af pasningsbehov samt de høje omkostninger (menneskeligt så vel som økonomisk) har der været en fortsat jagt på effektiv behandling.

     Tredive års forskning har dokumenteret effektiviteten af anvendt adfærdsanalyse – til at reducere uønsket adfærd og til at forøge kommunikation, indlæring samt social adfærd. En veldesignet undersøgelse blev gennemført af Lovaas og hans kolleger (..) Siden er der gennemført et antal studier, som har leveret i al fald delvis replikation af Lovaas-modellen.

     Flere ukontrollerede undersøgelser af helhedsmetoder til behandling for autisme er blevet gennemført; undersøgelser som har fokuseret på sprogudvikling og andre udviklingsmål. En af helhedsmetoderne, Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children (TEACCH), har demonstreret korttidsvirkning for førskolebørn med autisme, som modtog daglige TEACCH-sessioner i hjemmet (.). En oversigt over andre helhedsorienterede, center-baserede metoder fokuserer på de elementer, som betragtes som afgørende for skole-baserede programmer; herunder det mindste antal timer per uge og det nødvendige indhold i interventionen.«

Rapporten fra The Surgeon General fremhæver altså to metoder – anvendt adfærdsanalyse og TEACCH – men understreger samtidig at dokumentationen for disse to metoder adskiller sig fra hinanden. Anvendt adfærdsanalyse er dokumenteret af »en veldesignet undersøgelse« og af »et antal studier, som har leveret (.) delvis replikation«. Derimod er dokumentationen for TEACCH baseret på »ukontrollerede undersøgelser« og »korttidsvirkning for førskolebørn«.

California Departments of Education and Developmental Services (1997)

California Departments of Education and Developmental Services har udgivet en Best Practices-rapport om effektiv behandling af personer, som er diagnosticeret inden for autisme-spekteret. Rapporten er skrevet af en arbejdsgruppe, som bestod af eksperter fra statens involverede myndigheder, fra universiteter, fra Autism Society of California samt forældre til børn med autisme.

     Rapporten anbefaler ikke en bestemt form for behandling, men har opstillet en række kriterier for de behandlingsformer, som er effektive:

Det understreges samtidig at positive resultater af behandling er et direkte resultat af intensitet og konsistens mellem hjem, skole og lokalsamfund.

Referencer

Agency for Healthcare Research and Quality (2011). Comparative Effectiveness of Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders: Clinician Guide.

Agency for Healthcare Research and Quality (2011). Therapies for Children With Autism Spectrum Disorders: A Review of the Research for Parents and Caregivers.

American Academy of Child and Adolescent Psychiatry (1999), »Practice parameters for the assessment and treatment of children, adolescents, and adults with autism and other pervasive developmental disorders«. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 38 (12 Suppl): 32S-54S.

American Academy of Pediatrics (2001), »Policy Statement: The Pediatrician's Role in the Diagnosis and Management of Autistic Spectrum Disorder in Children«. Pediatrics 107 (5): 1221-1226.

Autism Society of America (1998), Intensive Behavioral Intervention, Bethesda, MD, Autism Society of America.

Bohlin, G., Bromark, G., Granat, T., Haglund, N., Sjöholm-Lif, E., & Zander, E. (2004). Mångsidiga intensiva insatser för barn med autism i förskoleåldern. Stockholm: Föreningen Sveriges Habiliteringschefer.

California Departments of Education and Developmental Services (1997), Best Practices for Designing and Delivering Effective Programs for Individuals with Autistic Spectrum Disorders : Recommendations of the Collaborative Work Group on autistic Spectrum Disorders, Sacramento, CA, California Departments of Education and Developmental Services. July 1997.

Clinical Practice Guideline Development Panel (1999), Clinical Practice Guideline : Report of the Guideline Recommendations : Autism / Pervasive Developmental Disorders. Assessment and Intervention for Young Children (Age 0-3 Years), New York, NY, New York State Department of Health. 4215.

Committee on Educational Interventions for Children with Autism (2001), Educating children with Autism, Washington, DC, National Academy Press.

Holmer Jørgensen, C., Isager, T., Vadborg Sørensen, B., Pedersen, L., Hejlskov Jørgensen, B., Hjørn Jensen, B., et al. (2006). Tidlig indsats for småbørn med ASF. Virum: Videnscenter for Autisme.

Maine Administrators of Services for Children with Disabililties (2000), Report of the MADSEC Autism Taks Force. Manchester, ME: Main Administrators of Services for Children with Disablitites.

Myers, S. M. (2007). Management of Children With Autism Spectrum Disorders. Pediatrics, 120(5), 1162-1182. Anbefalingerne er tilgængelige på http://www.aap.org/pressroom/AutismMgmt.pdf

National Institute of Mental Health. (2011). A Parent’s Guide to Autism Spectrum Disorder. Bethesda, MD: National Institute of Mental Health. Publikationen kan læses på websitet for National Institute of Mental Health

Research Autism. (2007). List of Interventions. http://www.researchautism.net/interventionlist.ikml.

Task Force on Autism (2001), Educational Provision and Support for Persons with Autistic Spectrum Disorders: the Report of the Task Force on Autism, Dublin, Department of Education & Science. October 2001.

The National Autism Center. (2009). National Standards Report: the national standards project — addressing the need for evidencebased practice guidelines for autism spectrum disorders. Randolph, MA: National Autism Center. Kan downloades fra www.nationalautismcenter.org.

U.S. Surgeon General (1999), Mental Health: A Report of the Surgeon General, Department of Health and Human Services, Office of the Surgeon General. http://www.surgeongeneral.gov/library/mentalhealth/home.html#topper

Van Dyke, E. M. (2009). Autistic disorder: early interventions can improve outcomes. JAAPA : official journal of the American Academy of Physician Assistants, 22(7), 18-19.

 1)   I de fleste lande er indsatsen i forhold til børn med autisme – både den tidlige indsats og den senere behandling – henlagt til undervisningssektoren. Da der samtidig er tradition for, at børn i angelsaxiske lande starter skolegangen tidligere end vi er vant til, omtales den tidlige behandling i disse lande som »educational«. Heri ligger en markering af at behandling for autisme primært er pædagogisk og at skolesystemet er ansvarlig for denne form for behandling, men ingen indikation af hvor denne indsats fysisk finder sted; »educational intervention« kan således godt være placeret i barnets hjem.

Linda Lundgaard Andersen og Joi Bay / 01.08.2002 (revideret 07.12.2011)