Forældreinddragelse i intensiv ABA-behandling - de svenske erfaringer

Af Ulrika Långh

Ulrika Långh er autoriseret psykolog og psykoterapeut og er ansat i Habiliteringscenter Nord i Stockholms Län [1] . Hun superviserer ABA-behandlinger og har i løbet af de seneste seks år erfaring fra behandling af mere end 30 børn. På den nordiske temadag om ABA den 3.10.2003 gav hun følgende beskrivelse af behandlingsprogrammet i Stockholm og af, hvordan forældre bliver inddraget i behandlingen af deres børn med autisme.

Historien om ABA i Stockholm
I Sverige kom ABA-behandling til Uppsala i 1991 på initiativ af Örjan Swahn fra Uppsala Universitet. Örjan Swahn er psykolog og terapeut, og han havde været lært ABA ved et studieophold hos Ivar Lovaas. Han tog initiativ til et projekt ved Uppsala Universitet, hvor man ville efterprøve de metoder og resultater, som Ivar Lovaas havde opnået i sin undersøgelse fra 1987 (Lovaas 1987).

På det tidspunkt var jeg studerende og læste til psykolog i Uppsala. Jeg blev knyttet til projektet, og fungerende som træningsleder i børnehave mange timer om ugen, hvilket var meget lærerigt. Siden flyttede jeg til Stockholm og blev i 1997 jeg tilknyttet et nystartet ABA-projekt, som forældre til børn med autisme havde fået udvirket. Projektet i Stockholm blev kaldt for TIPS, Tidlig Interventionsprojekt Stockholm. Det var et pilotprojekt, og der var 7 børn med i projektet, som blev superviseret af Örjan Swahn, og jeg var en af tre seniortera-peuter.

Projektet kørte i 1½ - 2 år, hvorefter Stockholms Landstings i 1999 startede endnu et projekt, hvor vi havde 13 børn i behandling. Formålet med dette projekt var at undersøge, om denne form for behandling -- på trods af, at det er så intensivt og rummer så meget mere, end man normalt tilbyder børn med handicap -- kunne tilbydes som en del af det almindelige offentlige tilbud. Resultatet af dette projekt var, at vi foreslog, at denne behandling skulle integreres i Habiliteringen, for det er vigtigt at man også inddrager kompetencer fra andre fagfolk, som vi har i Habiliteringen: talepædagoger, specialpædagoger, fysioterapeuter og ergoterapeuter, som skulle indgå i teamet omkring barnet. I år 2000 oprettede man to nye faste stillinger til netop intensiv ABA-behandling, og jeg har den ene af disse stillinger.

I 2002 bestemte Stockholms Landsting at man ville tilbyde denne behandling til flere børn og behandlingen af 20 yderligere børn blev udbudt i licitation fra Landstinget. Vi afgav tilbud, men det gjorde også TIPO Sverige, og de fik kontrakten. Så nu giver vi fra Habiliteringen vejledning til børn og forældre og det samme gør TIPO, så sammenlagt er det ganske mange børn i Stockholm, som får denne form for behandling.

Men i Sverige er det faktisk kun i Stockholm, at det fungerer på denne måde. I Uppsala fungerer ABA også som behandlngstilbud og det samme gør sig gældende nogle få andre steder i Sverige. Men selv om vi har været i gang siden 1991 i Sverige, er ABA ikke så udbredt endnu, men den situation er ved at ændre sig. Der er flere og flere fagfolk, som kommer på studiebesøg hos os i Stockholm for at undersøge, hvordan det fungerer. Problemet er, at der ikke så mange, som er uddannet i ABA-metoden endnu i Sverige, så det er svært at hjælpe andre i gang, eftersom der kun er få fagfolk, som kan ABA.

Organisering af støtte til børn med autisme
Vores måde at organisere ABA-behandlingen på minder meget om de norske ordninger. Børnehaven er ansvarlig for 20-timers træning om ugen, mens forældrene er ansvarlige for 10 timers træning om ugen; hovedsagelig i weekenderne, men også lidt på hverdage. Det er ikke i alle tilfælde forældrene selv, der varetager disse 10 timers hjemmetræning; nogle får hjælp fra afløsere (handicaphjælpere i hjemmet) eller fra personale i korttidshjem (ekstern aflastning).

Der afholdes teammøder en gang om ugen og børnene er med sammen med forældrene og personale fra børnehaven. Hvis afløsere eller personale i korttidshjem deltager i træningen, kan de også deltage i teammøderne. På teammøderne demonstreres og afprøves øvelserne, og der lægges planer for den kommende uge.

Vi dokumenterer behandlingen, som man bør gøre. Dem, der arbejder med barnet i børnehaven, skriver hver uge, hvad de gør, hvor meget de gør og antal timer, så vi kan kontrollere, om barnet får den tilstrækkelige træningstid. Det skal være mindst 30 timer om ugen for at vi i Habiliteringen vil involveres i en behandling.

Jeg arbejder i hele det nordlige Stockholm, og det er vældig mange børn med autisme, og det er ikke så mange af disse børn, vi kan tilbyde ABA-behandling. De fleste børn med handicap, som er tilknyttet vores Habiliteringscenter, ser en terapeut et par gange per halvår. Maksimalt en gang om måneden. Men jeg ser børnene er gang om ugen! Så ABA-behandling er meget mere intensivt end det sædvanlige tilbud. Og derfor er vi meget opmærksomme på, at de børn, vi bruger megen tid på, også får tilstrækkeligt antal ABA-timer i løbet af ugen. Så derfor skriver vi en aftale sammen med både børnehaven og forældrene. Habiliteringen forpligter sig til at give supervision en gang om ugen, vi påtager os ansvaret for behandlingen og vi skal skrive referater fra teammøderne, så alle ved hvad der er aftalt. Forældrene skriver under på, at de vil gennemføre 10 timers træning om ugen, og at en af forældrene vil deltage i team-møderne. Børnehaven skriver under på, at de vil varetage 20 timers træning om ugen, og at der altid er en repræsentant for børnehaven til stede på team-møderne. En sådan aftale gælder for et halvt år ad gangen, hvorefter vi evaluerer forløbet, og hvis det ser fornuftigt ud, bliver der skrevet en ny aftale for det kommende halvår.

Forældreinddragelse
Sådan som jeg ser det, så er forældrene de vigtigste personer for barnet: forældrene vil være der for barnet resten af livet, og de står dermed for kontinuiteten. Derfor er det uhyre vigtigt, at forældrene deltager i behandlingen, forstår principperne, ser de fremskridt som børnene gør og erkender problemerne. ABA-behandling handler ikke bare om at lære sig færdigheder; det er en måde at forholde sig til barnet med autisme, og som alle omkring barnet er fælles om: hvordan man reagerer på barnet, hvordan man forstærker ønskelig adfærd, hvordan man ignorerer uønsket adfærd. Altså vigtige principper, som også vedrører hverdagslivet. Principperne for ABA er de samme, hvad enten man arbejder ved et bord eller færdes i større sammenhænge, men det bliver selvfølgelig mere kompliceret i et hverdagsmiljø. Og for forældrene gælder det om at forstå principperne i det lille miljø for at vide, hvordan man kan anvende disse principper, når man f.eks. rejser på ferie, går i butikker for at købe tøj osv. Så ABA-træningen omfatter alt det, som børn lærer sig, og det er ikke småting. Og mange af de opgaver, der trænes, er færdigheder, som forældre normalt er ansvarlige for.

Stress
Vi får tit spørgsmålet, om det ikke er besværligt for forældre at deltage aktivt i ABA-behandling? Lægger vi ikke et meget stort ansvar på forældrene, når de skal stå for mindst 10 timers træning om ugen? Der er ingen tvivl om, at det er et stort arbejde, men det er også generelt arbejdskrævende at have et barn med autisme. Man har jo et barn, som måske ikke altid er så enkelt at håndtere.

Ud fra mine kliniske erfaringer, så synes forældre ofte, at der er meget at lære i starten af en behandling. Der er meget at forstå; både principper men også en masse praktiske træningsteknikker, og så skal man dokumentere sit arbejde. Så på det stadium i forløbet er der mange, som synes, det er besværligt. Men når man efterhånden lærer denne arbejdsform, og forstår, hvordan man kan anvende principperne, så mindskes arbejdsbyrden, Og det sker især, når man ser effekterne af sit arbejde, for resultaterne viser sig ofte ganske hurtigt: børnene lærer sig nye færdigheder, de bliver lettere at have at have med at gøre, og forældrene får bedre kontakt til deres børn. Der er ganske stor forskel på, om man har et barn, som styrter rundt og som måske slet ikke kigger på forældrene og så få et barn, som faktisk har kontakt og som kigger en i øjnene og ler. I de fleste familier finder man efterhånden en struktur -- en måde at organisere sig på -- således at man både lærer det, der skal trænes hjemme i et særligt rum, og samtidig få hverdagen til at fungere i familien med søskende osv. Det tager nogen tid, inden det hele falder på plads, men oftest løser det sig hen ad vejen.

Søskende
Søskende kan blive misundelige, fordi barnet med autisme får megen opmærksomhed i ABA-behandlingen og også meget tid sammen med forældrene. Hvordan bliver det for de andre søskende? Vi plejer at tale om disse potentielle problemer i starten, fordi det forebygger konflikter i familien.

Det er vigtigt, at søskende får lov til at være med i behandlingen. Det man gør med barnet med autisme, kan man også gøre med store- eller småsøskende. Vi har f.eks. en lille dreng, som lige er startet i behandling, og han har en storebror, som kun er et år ældre, og storebroderen får lov til at gøre præcise det samme som hans lillebror gør i træningen: putte klodser i puttekasse, imitere, osv. Desuden tager man søskende med i træningen, fordi søskende udgør nogle gode modeller, så det barn, vi arbejder med, skal imitere storebror eller lillesøster, for det er meget bedre at børn med autisme lærer at imitere børn end voksne. Og så snart det kan lade sig gøre, spiller man spil, hvor søskende er med. Det er også vigtigt at lægge en plan for, hvordan søskende bliver involveret, og for hvordan de også kan få ekstra tid med forældrene.

Team-mødet
Team-organiseringen er en af forudsætningerne for, at ABA-behandling kommer til at fungere. Det er også det, mange forældre fortæller. De oplever den støtte, det giver, når man mødes og taler om deres barn en gang om ugen, når man deler sorger og glæder, og når man forsøger at løse problemer sammen. Det er utrolig vigtigt for forældre, som i mange tilfælde har det svært derhjemme, at de faktisk får denne støtte fra teamet så ofte, og at de får oplevelsen af, at man arbejder mod et fælles mål.

Det er også et vigtigt princip i team-organiseringen at alle får den samme information samtidig. Det gør samarbejdet i teamet lettere, når forløbet er så intensivt og man træffes så ofte, således at ikke en handler uden at involvere de øvrige. Alle får samme informationer og alle handler koordineret.

På team-møderne demonstrerer vi øvelserne for hinanden, således at øvelserne ikke kun bliver beskrevet eller demonstreret, men faktisk afprøvet af alle. Det er et vigtigt princip. Som adfærdsterapeut ved man, at man lærer betydelig bedre ved at prøve at gøre en øvelse i stedet for kun at se andre gøre det. Derfor er det vigtigt, at alle -- forældre, pædagoger -- allerede fra starten ved, at man lærer bedre, hvis man faktisk prøver selv, i stedet for kun at se på andre gøre det. Forældre og pædagoger fra børnehaven får mulighed for at afprøve øvelserne, således at man får erfaringerne med det samme, og således at man fra starten lærer, at det er OK at andre kigger på, når man arbejder med barnet. Man behøver ikke være ekspert med det samme, og man må gerne begå fejl, for det tager nogen tid, inden man lærer ABA-teknikkerne. Man må altså skabe en god atmosfære i teamet, for man skal arbejde sammen igennem lang tid, og man støder uvægerligt på problemer, som må løses. Det er vigtigt for os som vejledere at sørge for dette samarbejdsklima i teamet.

Forskelle i forældres forudsætninger
Af de ca. 30 børn, vi har arbejdet med, stammer de fleste børn fra områder i Stockholm, hvor forældrene er ressourcestærke - økonomisk, tidsmæssigt og vidensmæssigt. Forældrene er velstillede, de er veluddannede og har ofte i forvejen skaffet sig informationer om ABA, og nogle af dem har selv betalt for behandlingen, inden de starter hos os. Der er vældig få børn med indvandrerbaggrund, og hvor forældrene har lave indkomster, som det er lykkedes os at nå ud til. Og det er socialpolitisk ikke godt, eftersom der i Stockholm er flere områder, hvor koncentrationen af indvandrere er meget stor. I disse områder er det ikke usædvanligt, at børn ikke kommer til udredning og derfor ikke får en diagnose.

Derfor oplevede vi det vigtigt at udvikle en model, hvor vi også kan nå ud til disse forældre og de områder af Stockholm med denne behandling, eftersom det er det bedste, vi har at tilbyde. Og så tænkte vi, at vi måske ikke skulle gå via forældrene, som vi ellers gør, man at vi i stedet burde starte i kommunen og med personale i børnehaver. I Sverige er der mange fagfolk, som ikke kender til ABA i forvejen, og hvis man kender til det, så er vidensniveauet temmelig lavt. Man er også i mange tilfælde ikke positiv over for ABA. Så det er et vigtigt arbejde at sprede kundskab for de personer, der arbejder med børn med autisme.

Vi udvalgte to kommuner, hvor vi først indbød repræsentanter på chefniveau og fortalte om ABA-behandling, således at vi højt oppe i systemet forankrede at her var noget, vi kunne tilbyde. Derefter inviterede vi børnehaveledere og informerede om ABA og vi udvalgte to børnehaver i to forskellige kommuner inde i Stockholm, som vi har arbejdet ekstra med i 1½-2 år. Der har vi udvalgt de relevante børn i børnehaverne, men uden de krav, vi normalt stiller om 30 timers 1:1-tid, og at forældrene skal deltage i behandlingen. Men vi har arbejdet ud fra ABA-principperne, således at personalet i børnehaverne får kendskab til metoden. Så vi har på den måde arbejdet med mange børn men kun med dele af ABA-programmet. Nogle få af disse børn har fået hele ABA-programmet, og en del forældre er blevet involveret, men andre har ikke deltaget. Men det har været meget positivt og vidensnvieauet i disse to børnehaver er steget meget, så nu kan de begynde med andre børn og gøre nogle af de indledende øvelser, som vi ellers superviserer. For disse børn er aldrig kommet i kontakt med Habiliteringscentrene, og vi har kø til ABA-behandling. Så de børn, der er små og som har behov for behandling, får ingen hjælp fra os, for der er flere års ventetid på ABA-behandling. Derfor er det vigtigt, at børnehaverne har en grundlæggende viden om ABA, således at de kan starte straks, når det bliver klart, at børnene har et behandlingsbehov.

Vi arbejder nu på at formidle denne grundlæggende ABA-information til alle relevante børnehaver i disse kommuner.

Evalueringer af forældresamarbejdet
Jeg har samlet udtalelser fra forældre i forbindelse med evaluering af vores ABA-tilbud. Her har forældrene skullet skrive om deres egne oplevelser af ABA-behandlingen, og de følgende citater giver eksempler på tilbagemeldinger fra forældre. Det fremgår, at det er godt at være mange i teamet, som arbejder sammen omkring barnet, og at det er vigtigt at få kvalificeret vejledning med korte mellemrum, samt at man lærer sig principper, som man har nytte af i sin dagligdag.

Forældre til dreng A
Det har været uhyre stimulerende at arbejde henimod et fælles mål og dele glæden ved fremgangen sammen med hjælpere, børnehaven og personale fra Autism Nord.

Fra tid til anden er man træt og udslidt og opgivende. Så er det en stor fordel at være et stort team omkring barnet.

Efter nogen tids træning kommer man ind i en ny fase (...) hvor man ikke længere bare gennemfører øvelserne, men også selv forstår mekanismerne. Så bliver det lettere at se målet og tilpasse sig til situationen. Man har helt pludselig fået et værktøj, som kan hjælpe en i situationer i hverdagen. Modellen bliver til en måde at leve på.

Naturligvis kan søskende føle sig tilsidesat. I vores tilfælde har der været en to år ældre søster, som ikke altid har villet acceptere, at når der foregår træning, så er en af os forældre optaget. På den anden side har hun været meget stolt over at kunne hjælpe med træningen og hjælpe sin lillebror. Hun har i dag en lillebror, som hun kan lege med.

For ca. et år siden levede A utilfreds i sin egen verden - i dag lever han lykkelig i vores verden.

Forældre til dreng B
Han har forøget sit ordforråd og kommunikerer usædvanligt meget med sine omgivelser, han kan f.eks. fortælle om hvad der skal ske og hvad han har oplevet. Det har også øget hans tidsbegreb samt ført til, at hans skrigeri er mindsket til næsten ingenting.

Kvalificeret vejledning med kontinuitet er en forudsætning for at kunne praktisere adfærdsterapi og det mener vi, vi har fået.

Det har givet os et værktøj til indlæring, som vi ikke bare anvender i selve træningen, men som er blevet en “livsstil”. Den fremgang, man opnår med denne form for behandling kommer ikke gratis. Bag hvert et trin ligger meget hårdt arbejde, hvor vi som forældre har et stort ansvar.

Forældre til dreng C
Der har været en del konflikter i team-trianglen, men disse har vejlederen håndteret på forbilledlig professionel måde, og hun har sørget for at de blev løst.

Vi har også værdsat at vejlederne har humor, og det har - trods vores bekymringer - bidraget til at gøre arbejdet morsomt og forbundet med lyst.

Forældre til dreng D
Vi har nu været i gang i to år. Stort arbejde, mange resultater, men også megen modstand. Og i den forbindelse tænker jeg på alle de faktorer, der skal fungere, for at metoden kan gennemføres.

Forældre til pige E
Situationen derhjemme var uholdbar og vi var nærmest i panik.

Det er så utroligt godt at få hjælp til at analysere problemerne, at skitsere en behandlingsplan og kontinuerligt få opfølgning på, hvordan det går.

Forældre til drengene F & G
Vi har aldrig oplevet, at det har været besværligt på en gang at være forældre og behandlere (...) Til tider har vi naturligvis længstes efter bare at være sammen med vores drenge, men samtidig er det netop et af deres store problemer bare at være sammen med andre. Vi synes både at træningen skaber forudsætninger for at kunne omgås hinanden og også bliver en måde at omgås på.

Vi har forsøgt at indføre så meget leg og skæg som muligt i træningen, således at grænserne mellem træning og leg og bare at være sammen er blevet udvisket mere og mere.

Oversættelse og bearbejdning: Joi Bay

Læs også Evaluering af ABA-projekt i Stockholm

Henvisninger
O. I. Lovaas, 'Behavioral treatment and normal educational/intellectual functioning in young autistic children', Journal of Consulting and Clinical Psychology, vol. 55 (1987), pp. 3 9. Refereret på ABAforum.dk som Resultater fra det oprindelige Young Autism Project, Californien

Noter
[1] Ansvaret for handicaptilbud i Stockholms Län (hvilket svarer til et amt i Danmark) er samlet i en række Habiliteringscentre. Centrene tilbyder rådgivning, støtte og behandling til børn, unge og voksne med funktionsnedsættelser. Habiliteringstilbud for børn og unge med autisme er samlet på to centre: Habiliteringscenter Nord och Syd för barn och ungdom med autism. Web-adressen på habiliteringen i Stockholms Län er http://www.habilitering.nu/index.html

 

 

Joi Bay / 03.12.2003