Sally Rogers: Intensiv behandling af autisme efter Denver-modellen

Interview med Sally Rogers

Also available in

English

Af Martin Brynskov og Henning Just [1]

Psykologen Sally Rogers er en af verdens førende forskere i behandling af autisme. Hun har siden starten af 1980'erne været med til at udvikle et succesfuldt behandlingsprogram til børn med autisme, som hedder 'Denver-modellen'. På nogle områder har den en del til fælles med Lovaas' traditionelle UCLA-model, men på andre indeholder den væsentlige nyskabelser. Vi mødte Sally Rogers til en snak om tidlig og intensiv adfærdsbehandling af autisme, både set fra den praktiske hverdag og fra forskningen.

Kan du fortælle os ganske kort om din baggrund, dine interesser og dit arbejde på M.I.N.D. Institute?

Jeg er uddannet som udviklingspsykolog. Min ph.d.-afhandling handlede om mental retardering og udviklingsforstyrrelser, så jeg har altid arbejdet med det her, og jeg har altid godt kunnet lide at arbejde med det.

Jeg har også altid arbejdet med små børn, og med voksne, så jeg har altid haft sådan en blandet baggrund med meget små børn og lidt ældre personer. Så selvom jeg ikke havde specielt fokus på autisme fra starten, har jeg altid interesseret mig for autisme. Der har altid været nogle børn og voksne med autisme med i mit arbejde, ud over mange voksne og børn med mental retardering og andre udviklingsforstyrrelser.

I 1981 fik jeg så en bevilling til at opbygge et behandlingsprogram til førskolebørn med autisme, og det var det, der gjorde, at jeg blev meget specialiseret i autisme.

Så du har både en teoretisk og en praktisk baggrund?

Ja. Jeg har arbejdet med at udvikle og praktisere vores model siden 1981. Vi kalder det 'Denver-modellen', og vi har udgivet artikler om Denver-modellen, undervist i den og forsøgt at forbedre metoden lige siden.

Publikationer

Vi publicerede fire effektundersøgelser i 80erne (Rogers et al., 1986; Rogers et al., 1987; Rogers og Lewis, 1989; Rogers og DiLalla, 1991). De fortalte om børnenes fremskridt i gruppemodellen. Vi har nu to undersøgelser i gang om resten af modellen: en om 1:1-rutinerne og en om den integrerede førskolemodel. Vi mangler at færdiggøre de undersøgelser, analysere dataene og skrive dem sammen.

Anden forskning

Ud over det kliniske arbejde, behandlingen, har jeg et par eksternt finansierede forskningsprojekter. Vi har kigget på forskellige aspekter af autisme, og jeg er specielt interesseret i de tidlige udviklingsprocesser og i, hvordan autisme tager form i løbet af de fem første år. Derfor har vi undersøgt en meget stor gruppe toårige i Denver med autisme, fragilt X, Downs syndrom, mental retardering og så etårige med normal udvikling. Vi har nu fulgt disse børn de sidste fem år, hvor vi ser på en lang række faktorer.

Denver-modellen

Kan du kort beskrive elementerne i Denver-modellen?

Det er en udviklingspsykologisk tilgang, som har fokus på to ting, den ene er intensiv undervisning, den anden er udvikling af social-kommunikative færdigheder, som i så høj grad er forstyrret af autismen. Vi mener, at det tidlige udviklingsforløb ved autisme er temmelig plastisk, og at meget af det, som ser ud til at udgøre selve handicappet, på en måde er sekundært i forhold til en første, sandsynligvis mindre gennemgribende, funktionsnedsættelse. Denne første nedsatte funktion, forstyrrelsen af den social-kommunikative udvikling, forårsager en sekundær række processer - som for eksempel den overdrevne interesse for objekter og stereotype adfærdsmønstre. Og hvis vi begynder meget tidligt at fokusere på de social-kommunikative processer, så kan vi afværge nogle af disse rækker af følgevirkninger ved autisme.

I vores behandlingsmodel ligger hovedvægten altså dels på intensiv undervisning og dels på intensiv udvikling og opbygning af social-kommunikative færdigheder. Vi ser det sådan, at social-kommunikativ udvikling udvikler sig fra en følelsesmæssig tilknytning. Derfor er der samtidig med den intensive undervisning denne vægt på affektive forbindelser, opbygning af sociale relationer og forståelsen af, at kommunikation indebærer en følelsesmæssig udveksling mellem mennesker.

Disse ting arbejdes der altså med side om side i Denver-modellen. Det skifter frem og tilbage, helt bogstaveligt.

Rammer

Hvordan foregår arbejdet efter Denver-modellen i praksis? I hvilke rammer?

Det kan gøres på mange måder. Vi har ikke længere vores behandlingsprogram til specialinstitutioner, fordi vi var begyndt at bruge mere integrerede rammer, og jeg opdagede, at det bare var så meget bedre. Miljøet er så meget mere givtigt for børnene, at vi til sidst gik helt væk fra at undervise i specialinstitutioner. Så indsatsen til alle børnene i Denver-modellens førskoleprogram foregår i almindelige førskoleklasser. [2] Generelt set er det en kombination af almindelig førskoleklasse halvdelen af dagen og intensiv undervisning i den anden halvdel.

Er det en-til-en eller i grupper?

Den intensive undervisning i hjemmet er en-til-en. I førskoleklassen er barnet med i gruppens aktiviteter, men den direkte undervisning af barnet varetages af en voksen som en del af selve gruppeaktiviteten. Men barnets støtte er integreret i gruppen. Ungerne lærer, de bliver undervist hele tiden, men de er en del af gruppen. Undervisningen kommer fra den almindelige lærer eller voksne, som styrer aktiviteten. De er ikke adskilt. De har ikke en 'skygge', i hvert fald ikke hvad de ved af - der er en, der skygger dem. De er i en almindelig førskole med jævnaldrende børn.

Er der kun et barn med autisme i gruppen?

Forhåbentlig. Det er den rigtige måde at gøre det på.

Er det almindeligt i USA at integrere børn?

Det kommer an på, hvilken del af landet man ser på. I den vestlige del er integreret undervisning meget almindeligt. Langs østkysten er det ikke så almindeligt. Man har tradition for specialinstitutioner langs østkysten.

Familien i fokus

Dette er altså fundamentet for Denver-modellen: den dobbelte tilgang og stor vægt på familien. Familierne vælger målene; de bestemmer, hvad der er vigtigt. Vi følger familierne. Familien er en del af teamet, på hvert møde. Det er altså meget familie-fokuseret. Og det er meget individualiseret. Men vi har et pensum. Der er en meget specifik indlæringsmetode, og vi har et system til at måle behandlingens ensartethed, så vi kan måle kvaliteten af behandling.

Lovaas

Hvad mener du om Ole Ivar Lovaas' studie og replikationsstederne?

Jeg mener, at Lovaas' gruppe har lavet de bedste undersøgelser af metoden, og vi har nu to replikationer af hans arbejde (Lovaas, 1987; Smith et al., 2000; Eikeseth et al., 2002). Og jeg mener, at alle Lovaas-studierne samstemmende viser, at børn, som modtog denne behandling, klarede sig bedre end kontrolgrupperne. Graden af forbedring varierer fra undersøgelse til undersøgelse, og kun en af dem har tilfældig fordeling i undersøgelses- og kontrolgrupper. Og metoden er ikke blevet sammenlignet med nogen andre specifikke metoder, så vi har ingen sammenlignende data, men jeg mener, det er dokumenteret, at børn, som modtager denne behandling, klarer sig bedre end dem, som modtager minimal behandling.

De behandlingsformer blev imidlertid udviklet i 60erne, og der er sket en hel del modernisering af anvendt adfærdsanalyse, siden dr. Lovaas udviklede den teknik, og jeg vil gætte på, at mere moderne tilgange til ABA er endnu mere effektive end den mass trial-tilgang, han brugte, men det er aldrig blevet undersøgt på den samme måde. Det er blevet undersøgt i mindre undersøgelser.

Sammenligninger af behandlingsmetoder

Hvad er din kommentar til den norske undersøgelse (Eikeseth et al., 2002), som sammenligner ABA med en eklektisk tilgang?

Den er interessant. Score-forskellene var ikke signifikante, men forandrings-scorerne var signifikante.

Hvordan tolker du det?

Jeg tror, det er rigtigt nok. Jeg tror, at grunden til, at forskellene for standard score ikke er signifikante, sandsynligvis skyldes, at grupperne var så små. Der er stor variation. Der var otte [ABA] og elleve [eklektisk], virkelig små grupper. Men jeg ville forvente, at forskellene er der. Det, der er virkelig interessant ved den undersøgelse, er, at grupperne er gjort ens med hensyn til antal timer og forholdet mellem antallet af behandlere og børn, og det er første gang, det er blevet gjort. Men det er stadig ikke en sammenligning af en veldefineret behandling - med ensartet udførelse og pensum - med en anden behandling. Det har vi stadigvæk ikke. Og desuden havde Eikeseth-gruppen forældre-undervisning, mens der ikke var forældre-undervisning i kontrolgruppen. Som jeg sagde, så mener jeg, at dataene viser, at Lovaas' måde at behandle børn på er effektiv til at fremskynde udvikling. Det, vi nu har brug for, er undersøgelser, som sammenligner andre veludviklede og veldefinerede behandlingsmetoder med Lovaas' tilgang. Vi har brug for at forstå, hvilke børn der har bedst gavn af hvilke behandlinger eller tilgange, og hvorfor. Når vi begynder at forstå det, så vil vi forstå meget mere om at individualisere behandlingerne, så alle børnene får mest muligt ud af dem.

Jeg tror aldrig, vi kommer til at sige, at en behandlingsform uden videre er bedre end en anden for alle børn med autisme. Det er altid et spørgsmål om, hvad der er de stærkeste behandlingsformer, og hvad de gør bedst, og for hvilke børn. Og det ved vi langt fra endnu.

Eklekticisme

Du taler om 'veldefinerede' behandlingsprogrammer. Men man kunne sige, at der er en tendens til at samle mange forskellige teknikker på en eklektisk måde, som ikke nødvendigvis virker.

Det er jeg enig med dig i. Bare at sige, at et behandlingsprogram er eklektisk, og at man bruger alle mulige undervisningsteknikker på barnet, som man har lært at bruge . Jeg mener ikke, at der er nogen som helst grund til at tro, at det er særlig brugbart. Og jeg mener, at det giver bedre behandling, hvis behandlerne har en høj grad af ekspertise med en bestemt metode. Men jeg mener, at det sandsynligvis er bedst for barnet at have et par folk med ekspertise i forskellige metoder sammen. For så kan du se hullerne i en anden persons metode, og du kan måske fylde de huller ud.

Der er en meget dygtig Lovaas-terapeut i Denver, og jeg har altid godt kunnet lide at arbejde i team med hende og hendes patienter. Så kunne der komme tidspunkter, hvor . Dette barn rykkede sig ikke inden for et bestemt område, og jeg havde behandlet den slags før og havde en ide, og på den måde kunne jeg bidrage med det. Det var ikke en teknik, hun havde brugt før. Og omvendt - hun havde erfaring med metoder, som jeg ikke havde brugt før, så dem lærte jeg fra hende. To hoveder er bedre end et.

Jeg mener altså, at hvis det kun er en enkelt metode, som bliver udviklet på et højt niveau, så tilpasser man nok ikke behandlingen så meget, som man kan, til de enkelte børn.

Men jeg er enig med dig. Det er ikke nok bare at have lidt kendskab til en masse teknikker.

Samarbejde i praksis

Hvordan får man så samarbejdet på tværs af metoder til at fungere i praksis?

I Denver havde jeg forskellige folk med i mit team, som havde meget forskellige uddannelser. Min ergoterapeut har været på alle mulige ABA-kurser, og hun er fantastisk godt uddannet inden for ABA - jeg mener, det har hun virkelig styr på. Hun er den bedste person, jeg har, til problemadfærd. Min talepædagog, hun kan alt det med kommunikation, og hun er for nylig blevet uddannet i PROMPT-metoden, [3] som er en metode til at behandle mundmotorisk dyspraxi med. Så det er hendes ekspertiseområde. Jeg har ekspertise inden for træning af imitation og symbolsk leg. Hver af os behersker altså en række forskellige metoder. En anden kvinde er bedre til de ældre børn og de højt fungerende børn, som jeg ikke er så god til. Og hun er virkelig god til pragmatik og til social kommunikation og sociale grupper for de meget højt fungerende børn. Så alle folkene i mit team arbejder efter Denver-modellen, og vi praktiserer den på samme måde til børn med autisme. Men hver person i teamet har et ekspertiseområde, som er blevet udviklet, og hvor vi ikke overlapper hinanden. Så når vi udnytter hinanden, kan vi virkelig tilføre noget. Vi kender alle hvert enkelt barn. Der er én person, som er hovedterapeuten, men de andre fagpersoner ser barnet en gang i mellem. Så når en af os har et problem med et aspekt af barnets behandling, så kan vi trække på de andre og få hjælp og nye ideer. Det er det, der virkelig betyder noget.

Team-møder

Mødes I kun for at give vejledning, eller deltager I konkret i behandlingen, mens barnet er til stede?

På behandlingsteamets almindelige behandlingsmøder er barnet til stede. Hver person på mødet viser noget træning, forældre, hjælpere, terapeuter. Hvis barnet går i skole, så er alle underviserne med på mødet så vel som deres vejleder.

Hvor ofte har I team-møder?

Det kommer an på, hvor barnet er i programmet. I starten vil man gerne mødes hver uge, og så, hvis teamet er meget erfarent, og barnet gør gode fremskridt, kan vi nøjes med at mødes hver anden uge. Det kommer lidt an på situationen.

Socialt samspil

Du har fokuseret meget af din forskning på socialt samspil.

Tjah, imitation, jeg har forsket meget i imitation (fx Rogers et al., 1996). Vi begynder nu også at sammenligne udviklingen mellem fragilt X-syndrom og autisme. Vi har publiceret artikler om, hvor godt CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) opfanger autisme (fx Scambler et al., 2001). Jeg er med i en gruppe, som har lavet nogle billedhjernescanningsstudier af autisme, hvor vi ser på responser på auditive stimuli, og på forskelle i hjernestrukturer. Så forskningen i min gruppe dækker en del områder.

Når vi i Danmark diskuterer behandlingsmetoder, så er en af de ting, vi altid ender med at diskutere, hvordan man kan udvikle social færdigheder. Er det muligt at lære børn sociale færdigheder og socialt samspil?

Så absolut. Vi har en hel række metoder til at lære dem det. Vi begynder med sensorisk-sociale rutiner, som er småbørnslege, der udvikler nonverbal kommunikation og udvikler børnenes forståelse af, at deres adfærd påvirker andre mennesker. Imitationstræning er en kæmpe del af socialt samspil. Sprog er en kæmpe del af socialt samspil. Vi lærer børnene, at kroppe kommunikerer, og fremelsker deres brug af nonverbale bevægelser og handlinger. Det er en kæmpestor del af socialt samspil. Vi lærer dem at lege med jævnaldrende, at imitere andre børn. Vi lærer dem at lege almindelig lege og spille almindelige spil. Disse er alle vigtige elementer af socialt samspil for små børn. Vi lærer børnene sociale spørgsmål og svar til forskellige situationer. Vi indstuderer dem ved hjælp af hånddukker, ved hjælp af dukker, ved hjælp af hinanden. Vi lærer dem, hvad man siger til fødselsdage, sætninger til alle mulige lege, så de ved, hvad de skal sige, når de leger.

Talesprog

Gøres alt dette med talesprog? Kan man lære børn med autisme både talesprog og socialt samspil?

Ja. Vi mener, at en stor del af børn med autisme er i stand til at lære at bruge verbalt sprog kommunikativt, hvis de får den rette behandling, intensivt nok, tidligt nok.

Hvad er den 'rette' metode til at lære dem at tale?

Tjah - Der er flere grupper, som med forskellige metoder har rapporteret om et meget højt niveau af talesprogstilegnelse. Gail McGees arbejde anvender anvendt adfærdsanalyse inden for en naturalistisk kommunikationsramme (se fx McGee et al., 1999). Lovaas har vist anvendeligheden af mass trial-undervisning og et specifikt pensum til at lære børn sprog og tale. Begge disse grupper har fremvist en meget høj frekvens af talesprogstilegnelse. I de undersøgelser, som vores gruppe publicerede i 80'erne, talte 75% af børnene, når de blev fem år, og nu er det nok tættere på 90%.

Hvad er de vigtigste faktorer for at lære at tale?

Forskellige folk gør det på forskellige måder. For eksempel ville Gail McGee sige: 'shaping'. Man skal udvikle bevidste enkle lyde i helt simpelt motiverede udvekslinger, og så skal man bruge shaping-teknikker til at forme og udvikle barnets lyde til tale.

Vi vil gerne høre, hvad I gør .

For os består træningen af fire dele: 1) imitationstræning, 2) udvikling af nonverbale, kommunikative bevægelser og handlinger, 3) receptiv sprogforståelse, og 4) udvikling af symbolforståelse. I vores pensum er disse altså fire forskellige parallelle spor. Flere af dem svarer til Lovaas' pensum: Symboler ville være matching-programmet, receptivt sprog svarer til det receptive sprogprogram, imitation er lige som han lærer dem det. Men vi lærer dem nonverbal kommunikation på en måde, som man ikke gør i Lovaas-programmet. Det er sensorisk-sociale rutiner, turtagningsdialoger, kropssprog, visning af følelser. At blande intensiv træning med sådanne sociale og følelsesmæssige udvekslinger - jeg tror nok, at det er det, vi publicerede, før nogen andre. Stanley Greenspan taler om det nu på en måde, som er meget lig med det, vi publicerede for femten år siden . [4]

Foregår det en-til-en i klasseværelset?

Som jeg sagde tidligere, så modtager børnene undervisningen direkte fra en voksen, så udvekslingen er en-til-en. Barnet kan eventuelt være i en lille gruppe af børn, og så vil det være den gruppes lærer, der underviser barnet direkte inden for gruppens aktivitet.

Begynder I i meget afgrænsede rammer og generaliserer så senere?

Det kommer an på, hvilke rammer barnet er i, når vi møder det. Hvis børnene går i en klasse, og det er der, vi starter, så begynder vi at opbygge simple, gentagne undervisningsrutiner i klassen, som gentages ofte, og som passer til det, der nu en gang foregår i klassen. Det er mere kvaliteten i interaktionen med den voksne, som varierer med hensyn til, hvor styrende, struktureret og individualiseret den er, snarere end det er de fysiske rammer, eftersom vi har færre valgmuligheder, når det gælder de fysiske rammer.

De samme målsætninger for alle involverede, alle steder

Sådan som det er nu, vil de fleste forældre til små børn også gerne have, at børnene undervises derhjemme, så derfor lærer vi familierne med det samme, lige fra starten, hvordan man kommer i gang med den her form for undervisning. Så det foregår som regel både i hjemmet og i skolen. Det foregår meget parallelt. Der gælder de samme målsætninger for alle involverede, uanset hvor de er. Vi skriver en detaljeret liste af målsætninger, som der undervises efter både i skolen og i hjemmet. De går til ergoterapeut, de går til talepædagog, hvor som helst. Et sæt målsætninger, som alle går ud fra.

Forbereder I programmet for undervisningen to uger frem på team-møderne?

Ja, der er kun dette ene program med målsætningerne og programmerne og data-arkene. Og det følger vi, vi lærer forældrene at følge det, vi lærer skolen det - for enhver, der arbejder med barnet, er dette læreplanen. Så mødes vi hver anden uge, og dem, der laver det, sikrer sig, at det hænger sammen, ser på dataene og fører det videre, på samme måde som Lovaas arbejder med sine programmer.

Data-registrering

Hvor vigtigt er det at have data-baseret behandling?

Jeg mener, at data er ret vigtige, når man skal træffe beslutninger. Jeg ved ikke, om man behøver data for hvert enkelt forsøg, og man har ikke brug for så mange data, at man drukner i dem. Men data er meget vigtige. Noget man ofte ser i mindre sofistikerede programmer, er, at der bliver tilføjet for meget nyt, og at ungerne ikke rigtig mestrer noget. Og jeg mener, at det er vigtigt at have et kriterium, så behandleren kan være helt sikker på, at det her barn har lært denne færdighed, før man fortsætter. Så et godt data-system sørger for, at man er ærlig, tror jeg. Vi vil ikke suse for stærkt af sted og give barnet et usikkert fundament af færdigheder. Jeg vil vide, om barnet kan en færdighed, men jeg behøver ikke hundrede blyantstreger for at vide det, men jeg vil være sikker; jeg vil se nogle data, data fra første forsøg, som objektivt viser, hvad barnet har lært.

Viser I konkret træning med barnet på team-møderne?

Ja, præcis. Jeg vil se, hvordan det går med undervisningen. Jeg vil se de færdigheder, som er mestret, og de færdigheder, som det ikke går så godt med, så teamet kan bestemme, hvornår det er tid til at tilføje en ny aktivitet, hvornår det er på tide at ændre måden at undervise på.

Noter

[1] Vi talte med Sally Rogers en halv time, lige inden hun skulle på talerstolen ved autismekonferencen i Skive, 9. november 2002.

Sally Rogers er ph.d. i udviklingspsykologi og professor i psykiatri og adfærdsvidenskab, ansat ved det anerkendte M.I.N.D. Institute ved University of California Davis Medical Center (http://mindinstitute.ucdmc.ucdavis.edu/).

Martin Brynskov er medredaktør af ABA-forum.dk og far til David. Henning Just er journalist og har en datter med autisme.

[2] En amerikansk 'preschool' er for den samme aldersgruppe af børn som en dansk børnehave, men adskiller sig herfra ved at minde mere om en skole, med klasser, undervisningsaktiviteter og mere struktur.

[3] Se www.promptinstitute.com.

[4] Se www.stanleygreenspan.com.

Referencer

Eikeseth, S., T. Smith, E. Jahr og S. Eldevik (2002). »Intensive behavioral treatment at school for 4- to 7-year-old children with autism: A 1-year comparison controlled study«, Behavioral Modification 26, 1.

Lovaas, O.I. (1987). »Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children«, Journal of Consulting and Clinical Psychology 55, pp. 3-9.

McGee, G.G., M.J. Morrier og T. Daly (1999). »An incidental teaching approach to early intervention for toddlers with autism«, Journal of the Association for Persons with Severe Handicaps 24, 3, pp. 133-146.

Rogers, S.J., L. Bennetto, R. MacEvoy og B.F. Pennington (1996). »Imitation and pantomime in high-functioning adolescents with autism spectrum disorders«, Child Development 67, 2060-2073.

Rogers, S.J. og D. DiLalla (1991). »A comparative study of a developmentally based preschool curriculum on young children with autism and young children with other disorders of behavior or development«, Topics in Early Childhood Special Education 11, pp. 29-48.

Rogers, S.J., J. Herbison, H. Lewis, J. Pantone og K. Reis (1986). »An approach for enhancing the symbolic, communicative, and interpersonal functioning of young children with autism and severe emotional handicaps«, Journal of the Division of Early Childhood 10, pp. 135-148.

Rogers, S.J. og H. Lewis (1989). »An effective day treatment model for young children with pervasive developmental disorders«, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 28, 207-214.

Rogers, S.J., H.C. Lewis og K. Reis (1987). »An effective procedure for training early special education teams to implement a model program«, Journal of the Division of Early Childhood 11, pp. 180-188.

Scambler, D., S.J. Rogers og E.A. Wehner (2001). »Can the Checklist for Autism in Toddlers Differentiate Young Children With Autism From Those With Developmental Delays?«, Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry 40, pp. 1457-1463.

Smith, T., A.D. Groen og J.W. Wynn (2000). »Randomized trial of intensive early intervention for children with pervasive developmental disorder«, American Journal on Mental Retardation 105, 4, pp. 269-285.