Psykolog fortæller om erfaringer med ABA-behandling i England

 

Af Naja Reves Jensen [1]

Naja Reves Jensen (Bsc, Msc Developmental Neuropsychologist) har studeret i England. Mens hun læste, arbejdede hun som ABA-træner for en 3-årig dreng med autisme. Hun skriver her om det træningsprogram, hun deltog i, og sammenligner ABA-behandling i England og Danmark.

Jeg er hverken mor, søster eller moster eller på anden måde beslægtet med en person med autisme. Mit kendskab til ABA-træning eller Lovaaas-programmet startede, da jeg som studerende i England fik arbejde som træner for Charles, en 3-årig dreng med autisme.

Charles' ABA-team var sammensat af flere forskellige mennesker: tre studerende, en hjemmegående husmor og personer med erfaringer fra andre former for træning. Det eneste, vi havde til fælles, var faktisk, at vi til at begynde med intet vidste om ABA og Discrete Trial Training [2]. Men det kom vi til.

I England har man - ud over det faste træningsteam - en senior tutor (eller en ekstern træningsleder) der kommer hver 3. uge og ser trænerne arbejde med barnet, hvorefter alle drill sheets bliver revideret. Derudover kommer der hver 3. måned en consultant som superviserer træningen, barnet og teamet som helhed.

Indledningsvis blev der i en weekend holdt et introduktions- og ansættelseskursus, hvor vores supervisor introducerede os til grundprincipperne i ABA og hvor vi trænede mens han så os via et videolink og derefter gav feedback. Det var virkelig en hård weekend; ikke på grund af mængden af information, men fordi man hele tiden skulle vise, at man havde forstået informationen i praksis. Vi var 10 til introduktionsweekenden, men kun 6 af os blev ansat. Det er vigtigt at have et stort team omkring barnet, så er man sikker på en effektiv træning af barnet hele tiden. Desuden er det vigtigt at barnet kan forstå instruktioner fra flere forskellige personer, og ikke kun er begrænset til at kunne arbejde med en eller to personer. Hvis man vil opretholde den anbefalede 30-40 timers trænings uge, består det ideelle team af mindst 4 personer.

Hvis man er en god træner, giver man sig 100% når man arbejder; derfor er 3 timers arbejdsintervaller maximum i idealprogrammet. Som træner lærer man hurtig at mærke om træningen fungerer eller ej; det bliver simpelthen afspejlet i barnets adfærd. En god træner kan bruge grundpillerne i ABA-træningen til at vurdere ,om barnet har behov for mere eller mindre træning 'ved bordet', mere eller mindre social træning eller omvendt. Ethvert ABA-program skal være skræddersyet til det enkelte barn, og som træner skal man være i stand til at arbejde med forskellige børn.

Behandlingens omfang og indhold
Charles modtog træning fra 8.30-17.30 mandag til fredag og fra 8.30-12.00 i weekenden.
I løbet af træningen var der arrangeret forskellige aktiviteter væk fra huset, alle møntet på at udvikle hans sociale adfærd, og der var en fast træner med på hver af aktiviteterne. Disse var:

Børnehave 2 x 3 timer om ugen
Gymnastik 1x 2 timer om ugen
Svømning 2 x 3 timer om ugen

Desuden sørgede familien for, at han fik besøg af jævnaldrende børn fra hans nærområde ca. 1 gang ugentligt.

Alle sessioner blev videooptaget. Inde i arbejdslokalet var der installeret et videokamera under loftet, der var forbundet til fjernsynet i stuen. Her optog en videomaskine alle sessioner og alle trænere havde deres egne bånd. Vi trænere så hinandens bånd, så vi hele tiden kunne sikre os, at vi brugte de samme instruktioner og metoder til at lære ham en ny færdighed. Desuden var det vigtigt at koordinere vores brug af forstærkere og især mængden af dem, og her var videooptagelserne en stor hjælp.

Trænerne holdt sammen med forældrene møde hver 3 uge (ca. 4 timer), hvor alle fremskridt blev vist for vores supervisor - enten live eller med video. Derefter blev alle øvelser opdateret, og det fulgte meget hen af vejen anvisningerne fra bogen A Work in Progress af, Ron Leaf & John McEachin [3]. Der var to store wipe boards i arbejdsrummet: her var hele træningsprogrammet skrevet op i stikordsform, så man var sikker på, at man kom hele træningsprogrammet igennem.

Eksempler på stikord til dele af et sådant træningsprogram kunne f.eks. være:
Non-verbal imitation fase 2: Lego i spand. Saft i krus. Kør bil ned af rampe
Mathcing fase 3: Match billede af : løber, sidder

Vi blev øvet i at arbejde over hele huset og i haven, og gennemgik jævnligt hvilke forstærkere, hvert rum kunne byde på. Dette blev gjort, for at vi hele tiden kunne forny os i takt med, at vi lærte Charles at kende.

Efter hver træningssession (ca. 2-3 timer) udfyldte man et udførligt dataregistreringsskema, hvor man ratede hans anfald, selvstimulering, øjenkontakt, koncentration etc. Desuden noterede man resultatdata for alle øvelserne. Det vigtigste var nok, at man nedskrev alle anvendte forstærkere og ratede dem fra 1-5, og afslutningsvis sammenfattede man hele sessionen på max 6 linier. Det var alfa og omega at man havde disse skemaer. Dels sikrede det, at den næste træner i hovedtræk vidste, hvordan Charles havde det, og om det var specielle øvelser, der havde udløst et anfald og hvilke forstærkere han reagerede positivt på. Derudover var data indsamlingen også vigtig for at holde øje med Charles’ udvikling i både akademiske færdigheder og sociale adfærd (f.eks. hvornår Charles kunne lave en bestemt 4-klods konstruktion med alle trænere og score 80-100% korrekt, og hvornår Charles med alle trænere lavede alle fagter til en bestemt sang).

Grunden til, at vi var tilfredse med vores arbejde var, at vi hele tiden kunne se en rød tråd i træningen og dermed også løbende kunne se en udvikling i Charles’ kognitive og sociale adfærd. Vi vidste, hvad vi gjorde, fordi vi var hjemmevante i grundprincipperne for ABA-behandling. Når grundprincipperne sidder på fingerspidserne, er det at udbygge et program ikke svært, men føles naturligt. Selv om vi hurtigt forstod grundprincipperne, blev vi alle konfronteret med vores måde at træne og forstærke på via video og direkte supervision, og det er et vigtigt middel til kvalitetssikring.

Når et program kører godt, føler alle - forældre, trænere og supervisoren - et ansvar for barnets udvikling. Charles’ trænerne blev holdt til ilden af en fantastisk engageret mor, der var kreativ og fuld af kræfter, og som var meget aktiv i at udvikle eller købe godt træningsmateriale. Det betød, at vi trænere også blev mere kreative og kunne udtænke mere træningsmateriale tilpasset Charles, f.eks et vendespil med familiemedlemmer og yndlingsting eller nogle hjemmelavede tal i trylledej i Charles’ yndlingsfarver. En anden af årsagerne til vores engagement som trænere var, at lønnen blev forhøjet regelmæssigt. Ligesom barnet med autisme skal forstærkes med ros og godter, skal trænernes ildhu også plejes!

Foreningen for forældrene, der anvender Lovaas træningsprogrammet hedder i UK PEACH (www.peach.org.uk), i deres månedsblad bliver stillingsannoncer som supervisor og træner formidlet, og der er indlæg for forældre, samt opslag om kurser.

Forskelle på ABA-behandling i Danmark og England
I Danmark er der ofte kun en ABA-træner, tilknyttet hvert barn; det er alt for lidt - man skal have et stort team af trænere, hellere for mange end for få. Som træner er det ikke muligt at træne intensivt over et længere tidsrum, med mindre barnet er særdeles velfungerende. For at træningen skal lykkes, er det vigtigt at alle trænere har samme grundtræning og kendskab til, hvordan man skal arbejde med barnet. Derfor er det godt at holde nogle intensive træningsdage (eller weekender) hvor alle trænere bliver superviseret direkte (helst via video). Fælles fodslag er et imperativ i udførslen af programmet. Derfor skal teamet bestå af mennesker, der ikke er bange for at arbejde selvstændigt, men samtidig kan indordne sig efter de principper, som er hjørnestenene i programmet.

Som jeg ser situationen i Danmark, er der en masse engagerede forældre, men der mangler erfaring med optræning af gode folk. I Danmark kører ABA-træning (i de familier jeg har stiftet bekendtskab med) aldrig helt optimalt; det kan skyldes økonomi eller andre årsager, men jeg kan ikke understrege nok, at for at kunne vurdere om ABA er virksomt for ens barn, bliver man nødt til at gå efter den optimale træning, eller i hvert fald komme så tæt på som overhovedet muligt. Det vil sige 4-6 trænere, 2-3 faste indslag om ugen enten af social eller motorisk karakter (eller kombineret) og en arbejdsuge for barnet på ca. 30 timer. Derudover skal man have en supervisor ,som har regelmæssig kontakt med alle trænere, og som kan evaluere deres arbejde.

Noter

[1] Naja Reves Jensen kan kontaktes på mailadressen naja.reves.jensen@tipo.dk

[2] Discrete Trial Training betyder egentlig træning af adskilte forsøg, men kan bedst oversættes til trinvis læring. Discrete Trail Training er en teknik, som anvendes i ABA-behandling. Discrete Trial Training indebærer at træningen sker i 1:1-interaktion mellem barn og en træner, træneren anvender korte, letforståelige instruktioner; træningen understøttes af såkaldt promptning, og træningen sker i særlige træningsomgivelser (til forskel fra træning i naturlige omgivelser). Discrete Trial Training kan også kaldes 'træning ved bord'.

[3] Leaf, R., and J. McEachin. 1999. A Work in Progress: Behvaior Mangement Strategies and a Curriculum for Intensive Behavioral Treatment of Autism. New York: DRL Books.

Naja Reves Jensen / 07.05.2003 (rev. 24.01.2004)