ABA-behandling på 1. klasse i Island

Interview med Ingibjörg Sif Antonsdóttir

Af Joi Bay [1]

Ingibjörg Sif Antonsdóttir er træningsleder for en dreng med autisme på 6 år, som er enkeltintegreret i en børnehave i byen Seltjarnarnes. Ingibjörg har en bachelorgrad i psykologi fra Islands Universitet, hun har arbejdet med børn og unge med autisme i nogle år og har i de seneste to år været træningsleder i et ABA-behandlingsprogram. I alt er der ca. 25 førskolebørn med autisme, som får ABA-behandling i Island. Dette antal skal ses i forhold til, at der per fødselsårgang i gennemsnit kun diagnosticeres 9 børn med infantil autisme i Island (se Island deltager i The Young Autism Project).

Hvordan er ABA-behandlingen organiseret i Island?

Det er lidt anderledes end i USA. Hvis der er mistanke om en udviklingsforstyrrelse, bliver børn i Island henvist til Greiningar- og ráðgjafastöð ríkisins (det statslige Diagnose- og Rådgivningscenter)[2], som er det eneste sted, der diagnosticerer børn med autisme. Efter en autismediagnose ansøger forældrene om ABA-behandling hos kommunen, og de fleste kommuner -- men endnu ikke alle -- bevilger efterhånden denne type af behandling. Selve behandlingen sker i en børnehave, som ansætter det nødvendige antal behandlere. Disse bliver superviseret fra Diagnose- og Rådgivningscenteret i Island. I starten sker supervisionen hver uge, men senere bliver behandlerne mere selvkørende, og supervisionen sker kun hver anden måned. Jeg skriver rapporter om behandlingens udvikling hver måned, og vi er i telefonisk kontakt med Diagnose- og Rådgivningscenteret løbende.

Indtil for nylig blev behandlingen primært superviseret fra et Lovaas-center i USA[3], hvorfra der kom en vejleder hver tredje måned. Det skyldes, at en del af børnene deltog i replikationen af Young Autism Project, men den islandske del af dette projekt er nu afsluttet. Så behandlingen bliver i stedet superviseret fra Diagnose- og Rådgivningscenteret.

Børnehaven er centrum for behandlingen

Hvordan er behandlingsforløbet tilrettelagt?

Jeg er meget heldig med den kommune, jeg arbejder for. Jeg arbejder i Seltjarnarnes, som ligger lige uden for hovedstaden Reykjavik, men kommunen har kun fire et halvt tusinde indbyggere. Foruden den dreng, som jeg arbejder med, har en anden dreng fra denne kommune forrige sommer afsluttet sin ABA-behandling og går nu i skole. Der er desuden for nylig blevet diagnosticeret yderligere et barn i denne kommune, og dette barn skal starte i nabobørnehaven, så jeg skal snart arbejde med to børn.

Børnehaven er for børn i alderen 2 til 6 år og er normeret til 100 børn. Den dreng, som jeg behandler for øjeblikket, har gået i denne børnehave siden han var 2½ år gammel. Han er lige fyldt 6 år. Han er tilknyttet en gruppe i børnehaven, men har sit eget rum, hvor han arbejder med ABA. Der er tilknyttet 1½ stilling til denne dreng, dvs. 60 timer om ugen fordi arbejdstiden er 40 timer per uge i Island. Det andet barn, som skal starte i den anden børnehave, vil få tilsvarende støtte. De 60 timer er fordelt på to personer. Normalt træner vi alene, men er også til tider to til træningen, hvor den ene træner og den anden tager data. Det er den ideelle måde at arbejde med ABA på. Desuden bruger jeg tid på planlægning og til at skrive rapporter om behandlingen.

Er 60 timers støtte om ugen normalt i Island?

Jeg tror det er meget godt efter islandske standarder. Diagnose- og Rådgivningscenteret anbefaler 1,2- 1,5 fuldtidsstøtte per barn, så vi ligger altså i den øvre ende.

Drengen er i børnehaven 40 timer om ugen, men nogen tid går til morgenmad, frokost, og andre fælles aktiviteter. Hans dagsprogram starter med morgenmad, så træner vi, så har han pause på legepladsen, så er der frokost, mere træning, leg på legepladsen og så er der eftermiddagsmad og dagen afsluttes med træning inden han skal hjem. Han får nok omkring 6 timers effektiv ABA-træning om dagen. Der er altid en ABA-træner sammen med ham -- fra det øjeblik han kommer i børnehaven til han tager hjem igen. Dog forsøger vi at lade ham lege alene på legepladsen. Men dette barn har haft enorme problemer med talesprog med efterfølgende adfærdsproblemer. Det er næsten to år siden han sagde sit første ord, i det første 1½ års ABA-behandling sagde han intet.

Jeg har arbejdet med ham i tre år. Så jeg har fulgt ham næsten fra starten af hans tid i børnehaven, og jeg vil sandsynligvis også være der, når han forlader børnehaven. Så jeg kender denne dreng temmelig godt! Han er nu i gang med sit sidste år i børnehaven. Det var meningen, at han skulle starte i skole i 2002, men forældrene har bedt om at han skal blive i børnehaven i endnu et år for at indhente mere af sin forsinkelse, så han bliver et år mere i børnehaven. Han skal sandsynligvis videre til en almindelig skole. Det er i al fald hvad forældrene ønsker på nuværende tidspunkt, og myndighederne skal følge forældrenes ønske om skoleplacering.

Vil han få ABA-støtte hvis han starter i en almindelig skole?

Det andet barn med autisme, som sluttede i børnehaven forrige år, har i al fald ABA-støtte i sin skole. Barnet har også sit eget træningsrum i skolen, så behandlingen fortsætter i skolen.

Har du tid nok til at planlægge træningen?

Ja, normalt er der afsat 4-5 timer om ugen til planlægning, men jeg har ekstra tid, så jeg behøver ikke at bruge aftener eller weekender til forberedelse. Kun hvis nogen er syge, kan det blive nødvendigt.

Hvordan er arbejdsdelingen mellem dig og din supervisor?

Supervisorerne har ekspertisen til at planlægge selve behandlingsforløbet, mens jeg har ansvaret for at udføre det i praksis. Typisk fortæller supervisoren hvilke typer af øvelser, vi skal arbejde med, og vi planlægger selv hvornår og hvordan, vi vil gøre det. De foreslår f.eks. at vi skal træne tal, hvor barnet skal først skal lære tallene fra 1 til 20 uden nødvendigvis at vide, hvad talordene betyder. Og til slut skal han være i stand til at tælle f.eks. 10 ting på bordet. Herfra tilrettelægger jeg øvelserne og præsenterer dem for mit team.

Anvender I systematisk dataregistrering?

Vi registrerer helt systematisk data i alle sessioner; alle øvelser og alle forsøg bliver registreret. Ved månedens slutning opgør jeg antallet af indlærte objekter eller ord, hvor lang tid det har taget at lære dem, jeg foretager procentopgørelser, og jeg sender disse data til min supervisor.

Inddragelse af forældrene

Deltager drengens forældre også i ABA-behandlingen?

Forældrene har ansat hjælpetrænere til hjemmetræning, der foregår både på hverdagen efter børnehaven og i weekenderne. Så han får megen træning. Han får normalt fra tre til otte timers træning i hjemmet, og op til ti timer i visse tilfælde. Så samlet får han 42-43 timers træning om ugen hvis der ikke er sygdom, og hvis der ikke er udflugter i børnehaven. Han får selvfølgelig lov til at deltage i alle børnehavens normale udflugter. Vi opfatter også udflugter som træning.

Hvem har ansvaret for hjemmetræningen?

Det har jeg og forældrene. Jeg er træningsleder for træningen både i børnehaven og derhjemme. Hjemme fortsætter de træningen fra børnehaven: træningsmappen med dataregistreringen følger drengen og viser hvor langt, han er kommet, således at træningen kan videreføres. Derhjemme bliver træningen udført af to psykologistuderende, som er ansat af forældrene.

Det er ikke så almindeligt at forældrene ansætter hjemme-trænere som supplement til børnehavens ABA-behandling. Det er ikke en del af programmet og forældrene forventes ikke selv at have udgifter til behandlingen. Det er temmelig dyrt, eftersom de psykologistuderende skal betales for træningen. Mange steder i USA får studerende point for denne type af arbejde, og det indgår som en del af deres praktik i forbindelse med uddannelsen, men sådan er det ikke i Island. Og det er en skam.

Er behandlingen i børnehaven gratis for forældrene?

I børnehaven er behandlingen gratis. Det eneste forældrene skal sørge for er spiselige forstærkere. De øvrige forstærkere og træningsmaterialer betales ud af støttegruppens eget budget. Støttegruppen består ikke alene af ABA-trænerne men også støttepædagoger til de børn, der enten er handicappede eller har brug for en forbigående pædagogisk støtte. I Seltjarnarnes bliver alle børn testet et år inden de skal i skole. Faktisk er det forældrene, som selv tester deres egne børn inden for en række væsentlige udviklingsmål: fin- og grovmotorik, kognitive funktioner, m.v. Hvis testen viser, at børnene har problemer på enkelte eller flere områder, får barnet særlig støtte fra støttegruppen. Og disse støttepædagoger har deres eget budget. I børnehaven er der desuden ansat en specialpædagog, som har ansvaret for støttegruppens arbejde – dog ikke ABA-trænernes arbejde, men de andre støttepædagogers arbejde.

Hvem deltager i jeres teammøder?

Det gør de involverede fra børnehaven – dvs. mig, hans hjælpetræner fra børnehaven og nogle gange også en pædagog fra hans gruppe i børnehaven, forældrene – enten den ene eller dem begge – samt hjælpetrænerne fra drengens hjem. Hvis det er muligt deltager de psykologistuderende i det ugentlige teammøde i børnehaven. Det er i al fald idealet, men de psykologistuderende har et fuldt skema, så det kan ikke altid lade sig gøre. Det er et meget godt og velfungerende team. Vores supervisor fra Lovaas-centeret i USA var meget tilfreds med vores arbejde.

Problemer i behandlingen

Hvilke problemer er der forbundet med ABA-behandling?

Der kan være samarbejdsproblemer med det øvrige personale. Jeg har ikke sådanne problemer for øjeblikket, men jeg ved fra andre børnehaver, at det kan være et problem. Det faste personale er bekymrede, og de ved ikke hvad træningen går ud på. At arbejde på en kvindedomineret arbejdsplads som en børnehave kan desuden være belastende.

Desuden kan der opstå problemer som følge af børnenes adfærdsproblemer. Børn med autisme får fra tid til anden skyld for problemer, som de ikke har forårsaget. Hvis barnet er udagerende, f.eks. skader sig selv eller andre, er det sandsynligt at barnet får skyld for konflikter i børnegruppen. Så personalet må være meget opmærksomme på, hvad der sker i børnehaven. Det er et af problemerne ved integration af børn med autisme. Jeg har haft denne type problemer i min børnehave, men ikke længere. Som nævnt har vi tidligere haft et andet barn i ABA-behandling, så personalet har vænnet sig til børn med autisme, og ABA-behandlingen er nu blevet en integreret del af børnehaven. En af pædagogerne sagde til mig, at det bliver helt mærkeligt næste år, når der ikke er nogen børn i ABA-behandling i børnehaven mere.

Er udbrændthed et problem blandt ABA-behandlere i Island på samme måde som i andre lande?

Vi har kun et barn hele dagen lang, og derfor er udbrændthed og gennemtræk af personale et stort problem. Det barn, jeg har i behandling, har haft mere end 10 forskellige behandlere på tre år. Jeg har været den eneste gennemgående person. Når jeg møder nogle af mine tidligere ABA-kolleger, bliver de overrasket over at høre, at jeg stadig træner efter så lang tid. I hele det første år arbejdede jeg kun med dette barn 8 timer om dagen, men nu arbejder jeg 10 timer om ugen med det nye barn i den anden børnehave. Så jeg føler mig ikke så udbrændt nu, som jeg var tidligere. Men folk, der arbejder mere end 25 timer om ugen med det samme barn, de bliver udbrændte. Hvis behandlerne maksimalt havde 10 timer med hvert barn om ugen og altså havde fire børn i alt, ville udbrændthed ikke være et problem.

Forholdet til andre fagpersoner og forældre

Har der været modstand imod selve ABA-behandlingen?

Jeg hører kun positive reaktioner. De fleste siger, at det er ufatteligt, så meget man kan lære disse børn. Børnehavelederen har været meget positiv over for ABA-behandlingen. Hun mener, at man med ABA kommer længere med børnene. Hun siger også, at det er betydelig mindre belastende for det øvrige personale og de øvrige børn, når barnet bliver behandlet i et træningsrum i stedet for hele tiden at være integreret i børnehavens normale aktiviteter. Vi integrerer børnene, men vi gør det kun, hvis børnene er parate til at deltage i fælles aktiviteter. Hvis de f.eks. er bange for aktiviteter med mange børn, så sørger vi for at indøve denne form for aktivitet inden barnet bliver konfronteret med kravet om deltagelse i sådanne sammenhænge. Men i tidligere TEACCH-behandlingsforløb blev barnet næsten tvunget til at deltage i alle former for aktiviteter uanset barnets protester.

Hvad er holdningen til ABA som pædagogisk metode?

Lederen er som sagt meget begejstret for ABA. Hun har engageret sig i ABA fra starten. Hun har deltaget i ABA-kurser, hun har gjort sit hjemmearbejde på alle måder. Hun har endog været på studierejse til USA for at se på ABA-behandling der. Jeg har også været på et sådant studieophold i USA, hvor jeg fik et kursus i ABA-behandling. Vores kommune har været meget villig til at sende os på kurser i udlandet.

Hvad med personalet i børnehaven?

De fleste er enige med børnehavelederen. Mange har lært lidt om ABA i deres uddannelse. De ved at det findes, men har ikke lært, hvordan man praktiserer ABA i forhold til børn med autisme. Islandske børnehaver er meget anderledes end danske børnehaver. Personalet fra kommunens to børnehaver tog for et par år siden til Danmark for at besøge børnehaver. Børnehavedagen er betydelig mere organiseret i Island end i Danmark. I Danmark er pædagogikken ofte centreret omkring temaarbejde, men hjemme i Island arbejder man med skemaer: morgenmad og stilleleg fra 8-9 osv. Det hele er skemalagt, så det er ikke så langt fra ABA-pædagogikken, som det er tilfældet i Danmark, hvor dagligdagen i en børnehave er mere flydende. At kombinere de to landes traditioner ville være ideelt, efter min mening.

Hvad siger forældrene til de andre børn i børnehaven?

Når et barn med autisme starter i en børnehave bliver forældrene informeret skriftligt, hvor vi forklarer hvad autisme er, hvad ABA er og forklarer, at selv om barnet græder eller skriger er det ikke nødvendigvis en reaktion på selve træningen, men at det kan have andre årsager. Vi forklarer også, at brug af spiselige forstærkere – f.eks. slik – er en del af behandlingen. Vi fortæller også at barnets mærkelige reaktioner på andre børn ikke er udtryk for manglende lyst til socialt samvær eller kontakt, men skyldes, at barnet ikke ved, hvordan man kommunikerer. Hver gang et nyt barn starter i børnehaven bliver der desuden holdt et møde med dets forældre, som ved den lejlighed bliver oplyst om ABA-behandlingen i børnehaven. Så forældrene ved temmelig meget om ABA-behandling, og de er normalt meget positive. De er faktisk mere opmærksomme på disse børn med autisme og kontakter dem oftere end på de øvrige børn.

Men når barnet med autisme er aggressivt eller selvskadende, bliver forældrene bange. De ved ikke hvad der sker, og nogle spørger, hvorfor vi arbejder videre i disse situationer. Når vi forklarer, at vi gør det for aflede deres aggressioner, forstår de det som regel. Det gælder også for de øvrige børn i børnehaven. Hvis de bliver slået af barnet med autisme f.eks., så forklarer vi, at han ikke ved, hvad han gør, og at man skal sige fra ved at sige, "Nej, hold op med det", eller ignorere det. De fleste børn forstår, at han ikke slår fordi han ikke kan lide dem, og kan acceptere en sådan forklaring.

Hvordan er forholdet mellem den dreng, du behandler, og de øvrige børn i hans gruppe?

Han har virkelig mange autistiske træk, og ofte lægger han slet ikke mærke til, at der er andre børn til stede. En gang imellem er han dog opmærksom på de andre børn og gør det samme som de – imiterer dem. De andre børn er meget glade for ham. De er ekstra opmærksomme på ham, de taler meget til ham, og forsøger at fange hans opmærksomhed. De synes det er sjovt at få ham til at imitere deres ord, så de siger: "Sig fugl, sig flyver, sig mit navn, osv.". Og de nyder hans forsøg på at tale. Så de bliver en slags hjælpetrænere, og hvis han gør noget forkert, siger de: "Nej, gør sådan!".

Kan du anvende omvendt integration i træningsrummet?

Ja, men forinden skal vi have forældrenes tilladelse. Vi forklarer også, at barnet med autisme får spiselige forstærkere (slik eller snacks), og at deres barn i denne situation også vil få slik, men vi specificerer også omfanget af slik. Der er aldrig nogen, som har noget imod at deres børn deltager i træningen. De er altid meget positive.

ABA-systemet i Island

Findes der specialdaginstitutioner i Island?

Det kender jeg i al fald ikke til. I Reykjavik findes en børnehave, som har specialiseret sig i handicappede børn, men hovedparten af børnene er ikke-handicappede, så de handicappede børn udgør kun en lille minoritet. I Island er der en udpræget enighed om, at børn med handicap skal blive i deres lokalmiljø, så de kan vokse op i normale omgivelser sammen med normale børn.

Har du kontakt til andre ABA-behandlere i Island?

Ja, vi holder møder hver anden måned. Det var mig og en anden ABA-behandler, som oprindelig fik ideen til disse møder, fordi vi var trætte af at arbejde alene og isoleret. Siden da er møderne blevet organiseret på skift.

Er der et ABA-certificeringssystem i Island?

Det findes desværre ikke i Island. Men hvis man skal supervisere andres ABA-behandling, vil Diagnose- og Rådgivningscenteret arrangere en efteruddannelse, hvor man kommer til at træne forskellige slags børn. Men Diagnose- og Rådgivningscenteret mangler penge og kan f.eks. ikke supervisere behandlingen af børn over 6 år gamle. Skolebørn har derfor ikke gode mulighed for at få superviseret deres behandlinger. Den skole, jeg kender til, har haft meget svært ved at få supervision.

Er der ingen private ABA-centre i Island?

To erfarne ABA-behandlere oprettede faktisk et privat supervisionscenter, men jeg er usikker på, hvor aktivt dette center er.

Har du generelt mødt modstand imod ABA i Island?

Mest i min egen familie, hvor der er flere pædagoger og psykologer, som er uddannet i andre traditioner, og det er faktisk det eneste sted, jeg møder kritik af ABA. Men det viser, at der altså er kritik af ABA i Island. Der er f.eks. en kommune – Kópavogur – som er den næststørste by i landet. De har endnu ikke indført ABA-behandling, de anvender stadig TEACCH. I de øvrige kommuner er ABA ikke altid populært, fordi det er så dyrt, så hvis forældrene er usikre i valget mellem ABA og TEACCH, bliver resultatet at børnene får TEACCH-behandling. Der var f.eks. en kommune, som tidligere har givet ABA-behandling til 2-3 børn, der har profiteret enormt af behandlingen, men alligevel planlagde kommunen at give TEACCH-behandling til et senere barn med autisme. Det skete imod forældrenes ønske, og havde der ikke været kommunalvalg, hvor det var muligt at presse politikerne, så havde dette barn nok aldrig fået offentlig finansieret ABA-behandling.

Der er også dem, der har arbejdet med TEACCH i mange år, og de er utilfredse med Diagnose- og Rådgivningscenteret, fordi centeret er mere ABA- end TEACCH-orienteret, og ikke har en opfølgning på TEACCH-behandlinger, svarende til deres ABA-supervision.

Er der interne konflikter i ABA-miljøet i Island?

Nej, Lovaas-orienterede behandlinger er helt dominerende, og der er ingen konflikter, jeg kender til.

Noter

[1] Interviewet er foretaget den 30.12.2002.

[2] Web-adressen på det statslige Diagnose- og Rådgivningscenter er
http://www.greining.is/greiningarstod.nsf/pages/english.html

[3] Lovaas Institute for Early Intervention er opkaldt efter den amerikanske professor i psykologi, Ole Ivar Lovaas, som er pioner i forbindelse med ABA-behandling af børn med autisme. Lovaas Institute for Early Intervention har 11 afdelinger i 7 forskellige amerikanske stater. www.lovaas.com

Joi Bay / 15.01.2003