»TEACCH bør aldrig være det første interventionsprogram for de yngste børn med autisme«

Sådan lyder en af de klare og kontroversielle konklusioner i et psykologispeciale om behandlingsmuligheder for børn med autisme. Specialet er skrevet af den islandske men herboende psykolog, Hulda Bjarnadóttir. Specialet, som omhandler børn under 6 år gamle, rejser en række spørgsmål:

• Hvilke former for interventioner anvendes på verdensplan for førskolebørn børn med autisme?
• Hvad er de teoretiske grundlag og hvordan relaterer disse sig til udviklingsmæssige og ætiologiske teorier?
• Hvad er interventionernes resultater og anvendelighed?
• Hvilke specifikke metoder er effektive i behandlingen af børn med autisme?

Specialet er baseret på en meget omfattende litteraturgennemgang, hvorimod det ikke indeholder selvstændigt empirisk arbejde.

Ud over den meget grundige gennemgang af de forskellige behandlingsformer indeholder specialet desuden afsnit om diagnose, symptomer, udviklingen af autisme i førskolealderen samt om ætiologien (dvs. sygdomsårsagerne).

I specialets hovedafsnit om interventioner imod autisme skelnes mellem behandlingsmetoder og behandlingsprogrammer. »Metoder« refererer her til de elementer i forskellige behandlingsprogrammer, som har vist sig at være nødvendige og effektive. Det drejer sig om behandlingens intensitet, om inddragelsen af forældre, om struktureret undervisning, om motivation og om tidspunktet for interventionen; dvs. nødvendigheden af tidlig indsats. »Programmer« er derimod den konkrete kombination og udmøntning af disse metoder i sammenhængende og helhedsorienterede behandlinger. ABA og TEACCH er eksempler på behandlingsprogrammer, som inddrager en række fælles metoder eller elementer, men som også adskiller sig på væsentlige områder.

Blandt behandlingsprogrammerne er der udvalgt fire indlæringsorienterede programmer: Tigashi - Daily Life Treatment; Learning Experiences: an Alternative Programme for preshoolers and parents (LEAP); Treatment and Education for Autistic and related Communications Handicapped Children (TEACCH) samt Applied Behavior Analysis (ABA). Blandt de relationsbaserede terapier bliver der gennemgået fem forskellige: Floor-time, The Miller Method, Son-Rise, Holding Thearpy og psykoterapi. Desuden gennemgår specialet en række supplerende, områdefokuserede behandlinger (f.eks. musikterapi og sanseintegration) samt biokemiske behandlinger, herunder diæter.

Konklusionen indledes med at opridse forældrenes paradoks: på den ene side får forældrene at vide, at autisme er et livslangt handicap uden gode behandlingsmuligheder, men på den anden side erfarer forældrene, at der findes en række behandlinger, som netop lover forbedringer eller helbredelser. Men der er en udbredt mangel på faglig og dokumenteret viden om, hvilke behandlingsformer, der er effektive for hvilke typer af børn.

Selv om det for forældre kan være forvirrende med de mange behandlingsformer og den manglende dokumentation af behandlingernes effekter, er der – i følge Bjarnadóttir – ingen tvivl om hvilket program, man bør vælge, hvis målet er at give mulighed for maksimal udvikling: »Intensiv adfærdsbehandling giver (...) den største forøgelse af intelligens og af funktionsniveau. (...) denne behandlings effektivitet er blevet demonstreret i adskillelige studier. Desuden rummer dette program alle de nødvendige, effektive elementer eller behandlingsfaktorer. Spørgsmålet er derfor: hvorfor anvendes dette behandlingsprogram ikke generelt?« (s. 85)

Specialet giver forskellige svar på dette spørgsmål: behandlingen er dyr og tidskrævende, og intensiteten kan opfattes som overvældende af både forældre og børn. Desuden er adfærdsbehandling kontroversiel af mange grunde. F.eks. fordi der tidligere blev brugt aversiver og straffe, fordi programmet retter sig imod symptomer snarere end årsager, og fordi programmet bygger på en forudsætning om, at samme metoder i princippet er anvendelige over for både dyr og mennesker.

Mange fagfolk, især TEACCH-orienterede fagfolk, opfatter stadig ABA som udokumenteret, og de fastholder at autisme er et livslangt handicap med kun små muligheder for funktionsforbedringer. Men i følge Bjarnadóttir er forskningsresultaterne utvetydige: 90 procent af de børn, der behandles med ABA udvikler sig mere end børn, der modtager andre behandlinger. Så mange som 30 til 50 procent kan opnå normal funktion i form af uddannelse, socialisation og sprog.

Alligevel arbejder behandlingssystemerne i Europa ud fra en antagelse om, at børn med autisme primært skal forberedes på et liv med autisme, og det er baggrunden for, at TEACCH er den mest udbredte behandlingsform. Faktisk er TEACCH-programmets dominans den største forhindring for, at ABA kan vinde indpas. De to behandlingsformer ses som modsætninger, men ABA og TEACCH er faktisk fælles om både ideologi og metodologi. Men på et enkelt punkter er ABA og TEACCH hinandens modsætninger: ABA mener, at autistiske børn skal lære at tilpasse sig til deres omgivelser, mens TEACCH mener, at omgivelserne skal tilpasses til det autistiske barns særlige behov.
Bjarnadóttir konkluderer diskussionen for og imod ABA og TEACCH, med at konstatere, at selv om TEACCH indeholder mange positive elementer, bør TEACCH aldrig være det første interventionsprogram for de yngste børn med autisme. Begrundelsen for denne kategoriske konklusion er for det første, at TEACCH ikke er intensiv eller krævende nok til at sikre børnenes optimale udvikling. For det andet udnyttes jævnaldrende børn uden handicap ikke som træningspartnere, og i TEACCH går man ud fra, at der er ikke-behandlelige mangler hos alle børn med autisme. Desuden er der i TEACCH kun begrænset interesse for at studere eller dokumentere den langsigtede behandlingseffekt.

»TEACCH er et godt program til tilpasning af omgivelserne til de særlige behov, som børn med autisme har, og til at hjælpe børn og voksne med autisme til at fungere så selvstændigt som muligt under de givne – handicappede – forudsætninger. Men TEACCH er et system baseret på »krykker«: børn med autisme menes at have bedst af at blive forberedt på et liv som voksne med autisme i omgivelser, der er tilpasset deres handicap. Med andre ord: TEACCH accepterer, at autistiske børn har bestemte mangler og omgår disse mangler i stedet for at hjælpe barnet til at overkomme manglerne. Dette var en logisk og human strategi, da kun begrænsede fremskridt blev anset som realistiske. Men i dag ved vi, at mange af disse børn er i stand til meget mere, hvis vi behandler dem tidligt nok. At bruge TEACCH i forhold til de yngste børn er som at give dem en kørestol allerede inden de forsøger at gå. Men hvis det viser sig at være umuligt at gå, kan man altid falde tilbage på kørestolen. TEACCH kan meget vel være det bedste tilbud til ældre børn med autisme og til voksne, fordi TEACCH hjælper dem til at leve med deres handicap. Det kan også være det foretrukne behandlingsprogram for de børn, der ikke responderer på ABA eller andre intensive behandlingsprogrammer. TEACCH udnytter de autistiske træk – som f.eks. tilbøjelighed til rutiner og ritualer – til at gøre tilværelsen lettere.
Der er plads til ABA og der er plads til TEACCH. Disse to sider kan lære meget af hinanden. Børn, som kun gør begrænsede fremskridt i et ABA-program, kan have behov for den specialiserede viden, som TEACCH rummer, og kan have behov for funktionel læring for at lære at leve med deres handicap. Men på den anden side er det på tide, at TEACCH-fortalere indrømmer, at TEACCH ikke er den bedste behandling for små børn med autisme. Ikke alle børn har brug for at få tilpasset omgivelserne; de er i stand til – i forskelligt omfang – at tilpasse sig omgivelserne på en måde, der ligner den måde, vi andre tilpasser os på« (s. 87).

I specialet bliver det endvidere understreget, at børn med autisme er forskellige, og at de reagerer forskelligt på behandling. Derfor må ethvert behandlingsprogram tilpasses det enkelte barn. »Som situationen er i dag, vil den bedste behandling under de mest optimale forhold resultere i, at over halvdelen af børn med autisme vil forblive handicappede hele livet. Det bedste vi kan gøre, er at give dem en behandling, som vides at være effektiv, måske tilføje andre behandlinger, som vi tror vil forbedre deres fremskridt, og hele tiden sikre os at de metoder, der anvendes ikke har skadelige effekter, og at de er kompatible med andre metoder« (s. 92).

Denne kombination af elementer fra forskellige behandlingsprogrammer præger specialets konklusioner: »Argumenter om teorier og filosofier er mere eller mindre overflødige. Vi må tage elementer som virker fra hvert behandlingsprogram, tilføje andre effektive metoder og kombinere dem til et kraftfuldt redskab til at hjælpe børn med autisme til at udvikle deres potentialer« (s. 94).

Baggrunden for denne behandlingsmetodiske eklekticisme er den tidligere nævnte opdeling i metoder (dvs. elementer i en samlet behandling) og programmer (dvs. den konkrete udformning og kombination af forskellige metoder). Specialets konklusioner om muligheden for at kombinere forskellige metoder er baseret på en forudsætning om, at det er metoderne, der har en dokumenteret effekt, hvorimod programmernes effekt kun er dårligt dokumenteret (s. 27). Derfor kan man – i følge Bjarnadóttir – kombinere metoder fra forskellige programmer så længe metoderne er effektive og ikke er i modstrid med hinanden.

Min kommentar
Det ovenstående referat af Treatment Options for Children with Autism giver ikke et dækkende billede af hele specialet, som omfatter alle former for behandlinger. Referatet har koncentreret sig om to konklusioner, som er nye i en dansk sammenhæng, og som er provokerende klare i deres formuleringer: 1) at alle børn med autisme skal gives mulighed for at udvikle deres potentialer, og at TEACCH derfor ikke bør anvendes som det første tilbud til små børn med autisme, samt 2) at behandlingseffekterne er knyttet til metoderne og ikke til programmerne, og at man derfor – under visse forbehold – kan kombinere elementer fra forskellige behandlingsprogrammer.
Men det er problematisk at hævde, at dokumentationen for behandlingens effekt er knyttet til metoderne og ikke til programmerne. I specialets afsnit 3.1 gennemgås de syv metoder – intensitet, forældredeltagelse, struktur, ikke-handicappede kammerater, motivation, tidlig indsats samt undervisningens indhold (opmærksomhed, imitation, sprog, leg og sociale færdigheder) – samt dokumentationen for disse metoder. Men denne dokumentation er i alle tilfælde taget fra evalueringer af programmer – primært ABA – og ikke fra isolerede evalueringer af metoder. Hvis man skulle evaluere metoderne uafhængig af de programmer, disse metoder indgår i, skulle der være gennemført sammenlignende og kontrollerede studier, hvori metoden indgår som en variable faktor. Sådanne studier er der kun gennemført for nogle få af de fremhævede metoder (intensitet og tidspunkt for indsats), og resultaterne er i disse tilfælde slet ikke entydige. Således er der ikke forskningsmæssig enighed om betydningen af, hvor tidlig indsatsen iværksættes.

Disse evalueringer af metoder er desuden primært sket i forbindelse med studier af effekter af ABA-programmer (som er de mest undersøgte og bedst dokumenterede), men der findes ingen undersøgelser, der viser, hvad der sker, hvis disse metoder løsrives fra ABA-programmerne og placeres i andre sammenhænge. Man kan således ikke vide, om det er muligt at opnå tilsvarende resultater, hvis metoderne knyttes til andre typer af behandlingsprogrammer.

Bjarnadóttir, Hulda S. 2001. Treatment Options for Children with Autism. Cand.psych. thesis, University of Copenhagen.

Joi Bay / 01.11.2002